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Leider muss man feststellen, dass über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) aufgrund des noch sehr spärlichen Informationsflusses zu dieser Krankheit immer noch ein großes Unwissen gibt.

 

Von den rechnerisch etwa 3200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa 1% diagnostiziert.

 

Die Ursache hierfür liegt im herrschenden Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-) pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.

 

Es wird höchste Zeit, dass zwischen den betroffenen Familien, Erziehern und Therapeuten ein Erfahrungsaustausch einsetzt, dass Kontakte geknüpft und gepflegt werden. Dies ist das wichtigste Ziel dieser SMS-Homepage und des am 7. Januar 2003 ins Vereinsregister Heidelberg eingetragenen Vereins Sirius e.V.