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und sich über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) informieren möchten.


SMS ist eine seltene Krankheit - von den rechnerisch etwa 3.200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa nur 1% diagnostiziert.

Die Ursache hierfür liegt im Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-) pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.

 

Die Ziele unseres Vereins sind:

  • einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen Familien zu ermöglichen
  • den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Berufsgruppen zu erhöhen
  • die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv zu unterstützen

 

Der Verein Sirius e.V. wurde am 7. Januar 2003 in Heidelberg gegründet.

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Neu aus dem amerikanischen übersetzt von Julia Landry.[mehr]


SMS - Info-Film

Der SMS - Info-Film zeigt ihnen in knapp 7 Minuten einen Einblick in das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom.

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