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Satzung und Beitrittserklärung

Wer beitreten möchte: Bitte Beitrittserklärung (PDF, 160 kB) ausfüllen und per Post oder Fax zurücksenden. Spendenbescheinigung bzw. Beitragsquittung fürs Finanzamt geht per Post an Sie zurück.

Zusätzlich können Sie unseren Informations-Folder (PDF, 1,5 MB) herunterladen - die gedruckte Version ist über unsere Kontaktadresse zu beziehen.

Treffen 2010 - Maulbronn

Die Vorinformationen zum Treffen 2010 in Maulbronn sind in beiliegender PDF-Datei verfügbar!

Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme!

Treffen 2009 - Unterlagen/Jahresbericht

Jahresbericht 2008

Workshop und SIRIUS-Treffen 2007

Mit leichter zeitlicher Verzögerung ist nun der Jahresbericht der Vereinstätigkeit bzw. eine kurze Information über den SMS-Workshop verfügbar. Sie können die Datei mit dem folgenden Link auf Ihren Rechner herunter laden bzw. anzeigen.

SMS-Jahresbericht 2007 (PDF-Datei, ca. 30 kB)

Deutsche Übersetzung einer SMS-Studie

Sie können hier die deutsche Übersetzung einer aktuellen Studie von Fr. Dr. de Leersnyder über die Verbesserung des Schlafrhythmus bei SMS-Betroffenen herunter laden. Es ist der seit der Tagung 2006 angekündigte Beitrag über das in Frankreich versuchsweise eingesetzte "verzögerte Melatonin".

Klicken Sie dazu auf den folgenden Link - rechte Maustaste - "speichern unter".

SMS-Studie de Leersnyder (ca. 300 kB, PDF-Datei)

SIRIUS-Treffen 2006

Das Treffen fand am 25./26. November 2006 in Bronnbach (in der Nähe von Würzburg) statt.

Sie können hier das Programm und eine Anfahrtsbeschreibung zum Treffen herunter laden. Es handelt sich um eine ca. 200 kB große PDF-Datei.

Weiters steht ein Bericht über das Treffen bzw.eine Zusammenfassung der Inhalte zum Download bereit. dabei handelt es sich um eine knapp 100 kB große PDF-Datei.

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne unter info@smith-magenis.de oder über das Kontaktformular zur Verfügung.

SIRIUS-Treffen 2005

Sie können hier die Ergebnisse des Treffens 2005 im Kloster Bronnbach herunterladen; dies ist gleichzeitig eine Art Jahresbericht des Vereins SIRIUS (PDF-Datei, ca. 150 Kb).

SIRIUS-Treffen 2004

Hier können Sie die Präsentationen der SMS-Tagung 2004 in Heidelberg ansehen bzw. herunterladen.

Von Ann Smith wurden wir gebeten, möglichst zahlreich den Fragebogen zur Entwicklung der SMS-Kinder zurück zu senden. Wer dies noch nachholen möchte, möge bitte den Fragebogen herunterladen und ausfüllen.

Weiters ist eine kurze Zusammenfassung von Ann Smith rund um SMS zum download verfügbar. Diese eignet sich hervorragend als "Visitenkarte des SMS" beim Besuch neuer Ärzte bzw. als Vertiefung des Fachwissens.

NEU: Der Vortrag von Ann Smith über den "Verlauf von SMS im Laufe der Jahre", inklusive dem "Verhaltensmanagement von SMS aus Elternsicht" von Mary Beall.

Der Vortrag von Hr. Mag. Andreas Reinelt zum Thema "Kommunikationstraining mit Gebärdensprache" kann ebenfalls herunter geladen werden; weitere Informationen sind direkt auf der Homepage von Hr. Reinelt zu finden.

Für Informationen rund um den "Thinkman", welcher von der Fa. Kosys präsentiert wurde, darf an die Homepage der Fa. Kosys verwiesen werden. Alle weiteren Informationen sind unter http://www.kosys.de zu finden.

Forschungsarbeit zum SMS-Nachweis

US-Forschungsarbeit zum Nachweis von SMS-Fällen ohne Vorliegen der Mikrodeletion auf Chromosom 17. Dabei handelt es sich um die Arbeit zum "RAI 1" Gen

SIRIUS-Treffen 2003

Als Nachtrag zum Treffen 2003 in Heidelberg können Sie folgende Vorträge herunterladen:

PD Dr. Klaus Sarimski, Kinderzentrum München, Fachklinik für Sozialpädiatrie: "Verhaltenstherapeutische Interventionsmöglichkeiten bei Kindern mit Smith-Magenis-Syndrom"

Dr. Andreas Janecke, Universität Innsbruck, Institut für medizinische Biologie und Humangenetik: "Der Einsatz von Medikamenten beim Smith-Magenis-Syndrom"

Uta Mazitschek, Ärztin an der genetischen Polilinik der Universität Heidelberg: "Genetische Besonderheiten des Smith-Magenis-Syndroms"