"Wenn die innere Uhr falsch tickt"

Tagung zum Thema Smith-Magenis-Syndrom am Freitag, 25. November, in Kloster Bronnbach

Bronnbach. Der Selbsthilfeverein "Sirius", der sich mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) befasst, tagt am Samstag, 25. November, ab 9 Uhr in Kloster Bronnbach. Dabei werden hochkarätige Spezialisten zum Thema SMS referieren.

Wenn die innere Uhr falsch tickt: In Deutschland noch weitgehend unbekannt ist das in den frühen 1980er Jahren in den USA entdeckte Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Bei dieser durch ein defektes Chromosom verursachten Erkrankung zeigen sich von Geburt an mehrere, teilweise seltsame Symptome: Die Palette reicht von Schlafstörungen, Formen der Selbstverletzung, urplötzlichen Tobsuchtsanfällen, Hyperaktivität und autistischen Verhaltensweisen bis hin zu organischen Störungen unterschiedlicher Natur.

Aber auch besondere Stärken sind auffällig: Verblüffende Gedächtnisleistungen, eine scharfe Beobachtungsgabe, ein besonders liebevoller Umgang mit Schwächeren und ein intuitives, geradezu natürliches Verhältnis zu Computern und anderen elektronischen Geräten. Obwohl SMS sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann, beobachtet man fast durchweg Sprachbildungs- und Lernschwierigkeiten, eine mehr oder weniger deutliche Entwicklungsverzögerung und einen paradoxen Schlafrhythmus. Eine Fülle von Informationen hierzu findet sich im Internet unter www.smith-magenis.de.

Amerikanischen Untersuchungen zufolge, tritt das Smith-Magenis-Syndrom unter 25 000 Einwohnern einmal auf - diese Einschätzung wird jedoch neuerdings von Forschern als vermutlich zu tief gegriffen angezweifelt. Demnach gibt es in Deutschland weit über 3000 Fälle, von denen jedoch noch nicht einmal 100 bekannt sind. Meist kann die Diagnose durch eine molekulare Chromosomenuntersuchung zuverlässig gestellt werden. Anders als zum Beispiel in den USA oder England, wo sich bereits mitgliedsstarke Stiftungen und Spezialkliniken der Betroffenen annehmen, herrscht bei Ärzten hierzulande über das SMS überwiegend Unkenntnis und bei den Familien Ratlosigkeit, wie es weiter in einem Pressebericht des Selbsthilfevereins "Sirius" weiter heißt.

Um dies zu ändern, ist auf Initiative einer betroffenen Familie aus dem Raum Heidelberg der Selbsthilfeverein "Sirius" entstanden. Seine Hauptaufgabe sieht der junge Verein darin, SMS-Familien miteinander in Kontakt zu bringen und das im medizinischen und pädagogischen Bereich herrschende Informationsdefizit abzubauen. Bereits in den Jahren 2003 und 2004 hat "Sirius" mit Unterstützung des Instituts für Humangenetik an der Universität Heidelberg Fachtagungen veranstaltet, bei denen medizinische Referenten den zahlreich angereisten Familien neue Erkenntnisse über Entstehung und Behandlung des Smith-Magenis-Syndroms vermittelt haben.

Bei der Tagung in Kloster Bronnbach werden neben der amerikanischen SMS-Mitentdeckerin und weltweit führenden SMS-Forscherin Ann Smith auch der Zirkardianbiologe Wallace Duncan, die französische Genetikerin und Schlafforscherin Hélène de Leersnyder sowie die Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide aus Bremen referieren.

Vereinsvorsitzender und Chef-Organisator, Armin Mutscheller, selbst Vater eines 13-jährigen Mädchens mit SMS, will anderen Familien Mut machen: "Aus einem kleinen Häufchen von sechs oder sieben Familien ist innerhalb von vier Jahren ein echtes Netzwerk entstanden. Durch den Erfahrungsaustausch in der Gemeinschaft lassen sich gute Strategien für den Umgang mit der Krankheit entwickeln - und natürlich für den ständigen Kampf um medizinische Hilfsmittel, Medikamente oder eine adäquate Beschulung."

Der Verein trägt sich ausschließlich durch einen geringen Mitgliedsbeitrag und freut sich über Spenden (Konto 180 745 83, Sparkasse Heidelberg, BLZ 672 500 20.) Weitere Informationen zur Fachtagung im Kloster Bronnbach am 25. November finden sich auch auf der Homepage des Vereins unter www.smith-magenis.de. Der Verein ist auch unter Telefon 0 62 71 / 9 43 73 31 erreichbar und E-Mail: info@smith-magenis.de.