Wenn die Nacht zum Tag wird

Tagung des Selbsthilfevereins Sirius am 25. November

Bronnbach. Der Selbsthilfeverein Sirius, der sich dem Smith-Magensis-Syndrom (SMS) widmet, tagt am 25. November in Kloster Bronnbach. Die in Deutschland noch weitgehend unbekannte Erkrankung, ausgelöst durch ein defektes Chromosom, zeigt von Geburt an mehrere, teilweise seltsame Symptome: Von Schlafstörungen, Formen der Selbstverletzung, urplötzlichen Tobsuchtsanfällen, Hyperaktivität und autistischen Verhaltensweisen bis hin zu organischen Störungen unterschiedlicher Natur, wobei durchweg Sprachbildungs- und Lernschwierigkeiten, eine mehr oder weniger deutliche Entwicklungsverzögerung und ein paradoxer Schlafrhythmus beobachtet werden können. Aber auch besondere Stärken sind auffällig: Verblüffende Gedächtnisleistungen, eine scharfe Beobachtungsgabe, ein besonders liebevoller Umgang mit Schwächeren und ein intuitives, geradezu natürliches Verhältnis zu Computern und anderen elektronischen Geräten.

Dabei soll das Hormon Melatonin eine Schlüsselrolle spielen: Normalerweise wird das Melatonin am Abend von einer Hormondrüse des Gehirns in die Blutbahn abgegeben, erzeugt dann Müdigkeit und baut sich im Laufe der Nacht wieder ab, was zum morgendlichen Wachwerden führt. Bei Menschen mit SMS läuft dieser Prozess genau umgekehrt ab: Das Melatonin erreicht gegen Mittag seine höchste Konzentration und wird bis zum Abend wieder abgebaut. Die Nacht wird dadurch zum Tag: Wenn andere am Tage ihr "Leistungshoch" haben, kämpfen die an SMS Erkrankten gegen den Schlaf an, nachts sind sie hingegen hellwach.

Trotz viel versprechender Forschungsansätze im Ausland gibt es noch kein Medikament, das die Ursache der Stoffwechselstörung zu beseitigen vermag. Meist kann die Diagnose durch eine molekulare Chromosomenuntersuchung zuverlässig gestellt werden, wobei bei den Ärzten überwiegend Unkenntnis herrscht. Um dies zu ändern, ist auf Initiative einer betroffenen Familie aus dem Raum Heidelberg der Selbsthilfeverein Sirius entstanden. Seine Hauptaufgabe sieht der junge Verein darin, SMS-Familien miteinander in Kontakt zu bringen und das im medizinischen und pädagogischen Bereich herrschende Informationsdefizit abzubauen. Spenden an den Verein sind unter Spendenkonto 180 745 83, Sparkasse Heidelberg, BLZ 672 500 20 möglich. Nähere Infos zur Fachtagung unter www.smith-magenis.de, Telefon 0 62 71 /9 43 73 31, E-Mail: info@smith-magenis.de.