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Diese Homepage soll grundlegende Informationen über das "Smith-Magenis Syndrom" (SMS) zur Verfügung stellen. Es ist nicht beabsichtigt, medizinische oder andere Ratschläge zu erteilen. Die Leser werden davor gewarnt, ärztliche Behandlungsmaßnahmen aufgrund der Informationen dieser Website zu ergreifen, ohne sich vorher mit einem Arzt zu beraten. Der Verein SIRIUS eV. fördert oder empfiehlt auch keine Art der Behandlung, Therapie, Anstalt oder einen Gesundheitspflegeplan.
Die Informationen, die Sie auf dieser Seite finden, sind nur zu Ihrer persönlichen Information und zur Information über die Krankheit "Smith-Magenis-Syndrom", und sollen nicht als Anweisung zur Therapie dienen. Jede Behandlung, Therapie und Diagnose eines Menschen - egal mit welcher Krankheit - kann nur durch einen Arzt mit entsprechendem Vorgespräch und individueller Betreuung erfolgen. Auf dieser Homepage werden nur die Erfahrungen anderer Betroffener weitergegeben und keine Therapieempfehlungen ausgesprochen!
Die Informationen, die auf diesen Seiten zusammen getragen wurden, entsprechen dem jeweiligen Wissenstand des Webseiten-Betreibers zum Zeitpunkt der Erstellung der Seiten. Wissenschaftliche bzw. fundierte Erkenntnisse sind auf allen Seiten als solche mit entsprechender Quellenangabe gekennzeichnet. Alle nicht explizit gekennzeichneten Texte bzw. Inhalte wurden von "medizinischen Laien", wie z.B. Betroffenen, verfasst.
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Wir definieren persönliche Informationen wie folgt: Name, Email, Adresse, Telefonnummer, Antworten auf Umfragen, Registrierungs-Informationen und den Inhalt Ihrer Korrespondenz mit uns.
Wenn Sie mit uns in Verbindung treten, können Ihre Emailaddresse und andere Informationen, die in Ihrer Email-Nachricht eingeschlossen sind, von uns zu einer passenden Person innerhalb des Vereins SIRIUS eV. zur Beantwortung weitergeleitet werden. Eine Kopie Ihrer Nachricht kann im Büro des Vereins und auch von der betreffenden Einzelperson behalten werden. Der Verein SIRIUS EV. hat eine Liste unserer Mitglieder, einschließlich der betroffenen Einzelpersonen, Familien, Freunde, Verwandte, Ärzte, Wissenschaftler, Mitwirkende und anderer Interessierter, die uns erlaubt, mit Ihnen zu kommunizieren. Diese Liste wird keinem dritten Beteiligten für kommerziellen Gebrauch verkauft, vermietet oder gegeben, noch planen wir zur Zeit, diese Listen jemanden aus irgendeinem Grund zur Verfügung zu stellen. Falls wir jedoch irgendwann die Notwendigkeit dazu sehen, Ihre Informationen einem Dritten zur Verfügung zu stellen, so werden wir dies erst nach Ihrer Information und Zustimmung machen. Als vertraulich gekennzeichnete Informationen werden generell erst nach schriftlicher (zur generellen Freigabe) oder mündlicher (für spezielle Anforderungen) Erlaubnis durch die kennzeichnende Person oder Organisation freigegeben.
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