Unser Gästebuch
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Peter Knöschke am 12.02.2010 um 14:59
Hallo liebe Interessenten und Betroffene von sms.
Obwohl ich seit vielen Jahren in der Behindertenhilfe tätig bin, stieß ich erst vor kurzem bewußt auf dieses Syndrom. Ers ist tatsächlich ertsaunlich, wie wenig dieses Behinderungsbild bekannt ist. Bei einem ausführlichen Gespräch mit betroffenen Eltern am heutigen Tag ist mir erst richtig deutlich geworden, wie schwierig es für Eltern seien muss, mit einem betroffenen Kind die richtigen Ansprechpartner zu finden und an die notwendigen Informationen und Hilfsmittel zu gelangen. Von Kassen und Sozialämtern kann man dabei keine all zu große Hilfe erwarten, weil diese nicht alle Möglichkeiten kennen können.
Darum ist es um so hilfreicher, eine Plattform wie diese im www zu finden.
Darum auch gleich mal ein Tip von mir: Es gibt in Deutschland einen Verein, der sich der Unterstützten Kommunikation verschrieben hat und in einem internationalen Verbund tätig ist. Inzwischen wird von diesem sogar eine Qualifikation für Mitarbeiter in diesem Bereich angeboten. Als "Pädagogische Fachkraft für Unterstützte Kommunikation" leisten diese große Hilfen für Betroffene und erreichen selbst bei vermeitlich "schwierigen Fällen" erstaunliches.
Wir haben in unserer Einrichtung flächendeckend zahlreiche Elemente der "UK" etabliert und machen damit die besten Erfahrungen. Die Systeme stützen sich dabei nicht nur auf einzelne Elemente, sondern vereinen verschiedenste Varianten und sprechen damit die verschiedensten Sinne an. Es werden Gesten, Farben, Piktogramme bis hin zu technischen Hilfmitteln wie Talker benutzt.
Durch diese Hilfen konnten inzwischen selbst schwerst, mehrfach behinderten Menschen Möglichkeiten gegeben werden, ihre Wünsche zu formulieren.
Der erwähnte Verein ist der ISAAC e.V., der im www unter isaac-online.de zu finden ist.
Jetzt sind meine Ausführungen zwar etwas länger geraten, als geplant. Dafür sind sie hoffentlich hilfreich.
Alles Gute
Peter Knöschke
Obwohl ich seit vielen Jahren in der Behindertenhilfe tätig bin, stieß ich erst vor kurzem bewußt auf dieses Syndrom. Ers ist tatsächlich ertsaunlich, wie wenig dieses Behinderungsbild bekannt ist. Bei einem ausführlichen Gespräch mit betroffenen Eltern am heutigen Tag ist mir erst richtig deutlich geworden, wie schwierig es für Eltern seien muss, mit einem betroffenen Kind die richtigen Ansprechpartner zu finden und an die notwendigen Informationen und Hilfsmittel zu gelangen. Von Kassen und Sozialämtern kann man dabei keine all zu große Hilfe erwarten, weil diese nicht alle Möglichkeiten kennen können.
Darum ist es um so hilfreicher, eine Plattform wie diese im www zu finden.
Darum auch gleich mal ein Tip von mir: Es gibt in Deutschland einen Verein, der sich der Unterstützten Kommunikation verschrieben hat und in einem internationalen Verbund tätig ist. Inzwischen wird von diesem sogar eine Qualifikation für Mitarbeiter in diesem Bereich angeboten. Als "Pädagogische Fachkraft für Unterstützte Kommunikation" leisten diese große Hilfen für Betroffene und erreichen selbst bei vermeitlich "schwierigen Fällen" erstaunliches.
Wir haben in unserer Einrichtung flächendeckend zahlreiche Elemente der "UK" etabliert und machen damit die besten Erfahrungen. Die Systeme stützen sich dabei nicht nur auf einzelne Elemente, sondern vereinen verschiedenste Varianten und sprechen damit die verschiedensten Sinne an. Es werden Gesten, Farben, Piktogramme bis hin zu technischen Hilfmitteln wie Talker benutzt.
Durch diese Hilfen konnten inzwischen selbst schwerst, mehrfach behinderten Menschen Möglichkeiten gegeben werden, ihre Wünsche zu formulieren.
Der erwähnte Verein ist der ISAAC e.V., der im www unter isaac-online.de zu finden ist.
Jetzt sind meine Ausführungen zwar etwas länger geraten, als geplant. Dafür sind sie hoffentlich hilfreich.
Alles Gute
Peter Knöschke
Stefan und Steff am 21.11.2009 um 20:22
Hallo liebe Eltern, liebe Kinder wir möchten uns nochmal dafür bedanken, dass Sie uns heute mit der Betreuung Ihrer Kinder bei der Tagung in Barleben beauftragt haben. Es hat uns beiden sehr großen Spaß gemacht ihre Kinder zu betreuen!
Wir wünschen Ihen weiterhin viel Kraft, Ruhe und eine besinnliche Weihnachtszeit.
Viele Grüße Stefan und Steffi aus Magdeburg
Wir wünschen Ihen weiterhin viel Kraft, Ruhe und eine besinnliche Weihnachtszeit.
Viele Grüße Stefan und Steffi aus Magdeburg
Stefan und Steff am 21.11.2009 um 20:21
Hallo liebe Eltern, liebe Kinder wir möchten uns nochmal dafür bedanken, dass Sie uns heute mit der Betreuung Ihrer Kinder bei der Tagung in Barleben beauftragt haben. Es hat uns beiden sehr großen Spaß gemacht ihre Kinder zu betreuen!
Wir wünschen Ihen weiterhin viel Kraft, Ruhe und eine besinnliche Weihnachtszeit.
Viele Grüße Stefan und Steffi aus Magdeburg
Wir wünschen Ihen weiterhin viel Kraft, Ruhe und eine besinnliche Weihnachtszeit.
Viele Grüße Stefan und Steffi aus Magdeburg
Sandra Völker am 24.08.2009 um 13:32
Hallo ich heisse Sandra und meine Tochter Stefanie ( Steni) hat auch sms. Also Ich bin ganz stolz auf meine "besondere Prinzessin". Wir überstehen schlechte Zeiten und geniessen immer die guten Zeiten. Zusammen sind wir stark. Lg Sandra und SteniMichaela Bassemir am 09.07.2009 um 20:58
Mein Patenkind leidet an dem SMS Syndron....Julian ist 8 Jahre alt...doch das größte Problem ist das er Nachts nicht schläft...und natürlich die Eltern auch nicht...was können sie tun um auch mal zur ruhe zu kommen...und wer kennt einen Arzt der sich mit dem SMS Syndron auskennt....würde mich über eine antwort freuen...LG Michaela
Daniela b. am 23.06.2009 um 22:12
Hallo! Meine Schwester Jennifer ist 19 jahre alt und hat SMS. Mir ist aufgefallen, dass die meisten Infos über jüngere Kinder sind, wenn es jemanden interessiert etwas über jemanden in diesem Alter zu erfahren, kann er gern mit uns Kontakt aufnehmen. Ach und zur Vervollständigung der Landkarte: Wir kommen aus Paderborn :-) Nun habe ich noch eine Frage: Ich bin 23 und möchte ein Kind bekommen. Auch wenn SMS wohl eher zufällig auftritt, mache ich mir über den genetischen Hintergrund natürlich doch Gedanken. Ich fände es schön, wenn ich ein Geschwisterteil eines SMS-Kindes finden würde, das schon selbst Kinder hat und mir seine Erfahrungen, auch evtl. bezüglich einer genetischen Untersuchung mitteilen würde. Falls es jemanden gibt, fände ich es schön, wenn sie sich bei mir melden würden!
Zum Schluss noch ein Kompliment für diese Seite! Meine Mutter und ich haben weinend vorm pc gesessen und uns die Fallberichte der anderen Kinder durchgelesen! Es war wunderbar für uns zu sehen, dass wir nicht allein sind! Die Parallelen sind so verblüffend!
Lg daniela
Kontakt über: D.Balke@gmx.de
Zum Schluss noch ein Kompliment für diese Seite! Meine Mutter und ich haben weinend vorm pc gesessen und uns die Fallberichte der anderen Kinder durchgelesen! Es war wunderbar für uns zu sehen, dass wir nicht allein sind! Die Parallelen sind so verblüffend!
Lg daniela
Kontakt über: D.Balke@gmx.de
Adriana Janderková am 23.05.2009 um 20:35
Dobrý den,mám chlapečka s touto diagnózou SMS.Jsou mu dva roky jmenuje se Tomášek.Držím palce všem co mají dítě s tímto syndromem,chce to hodně trpělivosti a píle.Přeji hodně štěstí.A.
Detektiv SYSTEM DETEKTEI am 18.05.2009 um 20:09
Website: http://www.detektei-system.de
An den Sirius e.V. herzlichen Dank für die so umfangreichen Informationen zum Thema Smith-Magenis-Syndrom!
Der Umgang mit, und das Verständnis für die Betroffenen für dadurch möglicher.
Weiterhin viel Erfolg für Ihre Arbeit, wünscht das Team der system detektei aus Hannover.
Der Umgang mit, und das Verständnis für die Betroffenen für dadurch möglicher.
Weiterhin viel Erfolg für Ihre Arbeit, wünscht das Team der system detektei aus Hannover.
Alexander am 11.07.2008 um 12:37
Hallo!
Das Gästebuch funktioniert - und darf ruhig auch genutzt werden!
Wir freuen uns über jeden Eintrag oder Feedback zur Seite!
Das Gästebuch funktioniert - und darf ruhig auch genutzt werden!
Wir freuen uns über jeden Eintrag oder Feedback zur Seite!
Carola Wolf am 23.09.2007 um 13:00
Dem Herren sei Dank und Ihnen vor allen Dingen, endlich habe ich die Antworten zu meinen Fragen, hier geht es um meinen Enkel Noah, 4 Jahre, CI-Träger und alles was ich so gelesen habe bei Ihnen.Ich werde mich auf die Socken machen, glauben Sie mir das, und wenn ich weiter komme, werde ich einen Bericht bei Ihnen abgeben. Danke Ihre Carola Wolf aus Neuwied
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