Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
Mutti-Wochenende Ende September war es wieder soweit und das diesjährige Mutti-Wochenende fand in Fulda statt. 10 Mütter reisten am Freitag Nachmittag ins Hotel Fulda Mitte an, wo die ersten Gespräche in lockerer Atmosphäre an der Hotelbar stattfanden. Die meisten kannten sich schon von früheren Treffen, aber es waren auch einige das erste Mal dabei. Abendessen gab es im Dachsbau by Caliskan in der Innenstadt von Fulda und anschließend ließen wir den Abend in der Hotelbar gemütlich ausklingen. Am Samstag ging es nach dem Frühstück in die Therme 7 Welten, bzw ein paar machten einen Stadtbummel durch Fulda. Wir trafen uns am späten Nachmittag alle wieder im Hotel und machten uns auf dem Weg zur Thai-Terrasse Fulda am Frauenberg, wo wir hervorragend gegessen haben. Am Dom starteten wir die Nachtwächter Tour durch die Gassen von Fulda und erfuhren einige interessante und auch lustige Storys über die Geschichte der Stadt. Mit Cocktails ließen wir den Abend in der Havanna Bar ausklingen, bevor wir uns wieder auf den Weg ins Hotel machten. Nach dem Frühstück am Sonntag mussten wir uns schon wieder voneinander verabschieden und alle machten sich auf den Heimweg. Das Mutti-Wochenende diente ganz der Entspannung und dem Austausch. Dieses Jahr waren wir eine etwas kleinere Runde als die Jahre zuvor, dafür war der Austausch und die Gespräche um so intensiver, darüber waren wir uns alle einig. Wir freuen uns alle schon auf das Mutti-Wochenende im nächsten Jahr. Adelheid Welter Beisitz Social Media Sirius e.V
5. Regionalgruppentreffen Sirius e.V. in Berlin Am Sonntag, 14. September 2025, fand unser fünftes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu sechs SMS-Familien aus ganz Berlin und Sachsen-Anhalt in entspannter Atmosphäre zum Grillen. Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich teilweise bereits aus den vorherigen Treffen, auch Geschwisterkinder waren mit dabei. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. schulische Probleme, die Möglichkeiten einer Kurzzeitpflege, die Versorgung mit Hilfsmitteln und herausforderndes Verhalten. Astrid Diederichs (FWB Sirius e.V.) informierte zudem über die laufenden Projekte des Fachlich-wissenschaftlichen Beirats von Sirius e.V., darunter die Aufstellung einer deutschlandweiten Ärzteliste für die Mitglieder des Sirius e.V., um langfristig einen besseren Zugang zur medizinischen Versorgung ihrer Angehörigen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zu ermöglichen. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr. Berlin, 15.09.2025 Jana Vogt Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V., Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.
Sirius e. V. beim EACD/IAACD-Kongress in Heidelberg V. L.: Astrid Diederichs (Sirius e. V.), Dr. med. Alfred Wiater (Schlafmediziner und Schlafforscher), Dr. med. Sabine Kroner (KiZe Maulbronn), Dr. Ann Smith (Genetikerinnen) 24. - 28.06.2025 Beim internationalen Kongress EACD/IAACD in Heidelberg durfte Sirius e. V. ein besonderes Highlight erleben: ein eigens gestaltetes Symposium zum Smith-Magenis-Syndrom. Die Veranstaltung fand am Freitagmorgen um 8:20 Uhr statt und erstreckte sich über 70 Minuten, in denen Vorträge, Austausch und Diskussion im Mittelpunkt standen. Rund 35 Teilnehmende - darunter Fachleute aus Belgien und Korea - verfolgten die Beiträge mit großer Aufmerksamkeit. Im Anschluss bot sich viel Zeit für Gespräche, Networking und den Austausch konkreter Erfahrungen. Die Rückmeldungen waren überwiegend positiv und bestätigten die Relevanz der Inhalte sowie das Interesse an weiterer Zusammenarbeit. Für Sirius e. V. war der Tag mehr als eine Präsentation fachlicher Informationen: Er sah die Gelegenheit, das Smith-Magenis-Syndrom verstärkt ins Bewusstsein zu rücken, den Dialog zwischen Familien, Betroffenen und Fachleuten zu fördern und internationale Kontakte zu knüpfen. Die gewonnenen Verbindungen tragen dazu bei, Perspektiven zu erweitern, Brücken zu bauen und die Arbeit des Vereins nachhaltig zu unterstützen. Zusammenfassend zeigte der Kongress, dass gemeinsame Anstrengungen in Wissenschaft, Versorgung und Vernetzung eine tragfähige Grundlage bilden, um Familien und Betroffenen rund um das Smith-Magenis-Syndrom besser zu erreichen. Sirius e. V. blickt daher zuversichtlich auf die zukünftige Kooperationen auf internationaler Ebene und auf weitere Impulse für die Arbeit vor Ort.
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Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.
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Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.