Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland

Gemeinsam sichtbar – Sirius e.V. beim Maulbronner Symposium 2026 Am 27. Juni 2026 fand im Kinderzentrum Maulbronn (KIZE) das diesjährige Maulbronner Symposium statt. Eine Fachveranstaltung rund um Entwicklungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, bei der wir als Sirius e.V. in diesem Jahr erstmals die Gelegenheit hatten, unsere Perspektive als betroffene Familien einzubringen. Das Symposium brachte Fachleute aus vielen Disziplinen zusammen: Ärztinnen und Ärzte aus Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Humangenetik, Therapeutinnen aus Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie sowie Psychologinnen und Kinder- und Jugendpsychiaterinnen. Ein beeindruckendes Spektrum an Expertise – versammelt in einem Saal, der bei knapp 40 Grad und ohne Klimaanlage dem Fachpublikum auch in puncto Ausdauer einiges abverlangte. 😅 Das Programm gliederte sich in drei Blöcke: Teil 1 – der Blick der Kliniker, Teil 2 – der Blick der Therapeuten und Teil 3 – der Blick der Familien. Den dritten Block nutzten wir als Sirius e.V., um unsere Stimme einzubringen: Melanie Merkel, Anne Ottenbacher und Adelheid Welter – drei Mütter von Kindern mit SMS – berichteten aus ihrem ganz persönlichen Alltag. Der Vortrag wurde sehr gut aufgenommen. Das Feedback aus dem Publikum zeigte: Viele Fachleute kennen das Smith-Magenis-Syndrom kaum – umso wertvoller war es, nicht nur medizinische Fakten zu teilen, sondern den menschlichen Alltag dahinter sichtbar zu machen. Genau das ist es, was uns als Sirius e.V. ausmacht. Wir sagen Danke an das Team des KIZE Maulbronn für die Einladung und die tolle Organisation – und freuen uns auf den nächsten Austausch!

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Mutti-Wochenende: Auszeit vom Alltag: Mütter treffen sich zum Wochenende in Würzburg 12. - 14. Juni Im Rahmen eines durch den Selbsthilfeverein Sirius e.V. organisierten Wochenendes haben sich zehn Mütter von Kindern mit Smith-Magenis-Syndrom in Würzburg getroffen. Die Teilnehmerinnen waren aus verschiedenen Regionen Deutschlands angereist und haben sich eine Auszeit vom oft herausfordernden Familienalltag genommen. Bei sonnigem Wetter erkundete die Gruppe die fränkische Universitätsstadt. Zu Fuß und auf einer Fahrt mit der Bimmelbahn besichtigten sie die Stadt. Auf einem Spaziergang über die Alte Mainbrücke genossen die Teilnehmerinnen bei einem Glas fränkischen Wein die besondere Atmosphäre und machten eine Wanderung hinauf zur Festung Marienberg. Von dort bot sich ein beeindruckender Blick über die Stadt und das Maintal. Alle Teilnehmerinnen kennen die besonderen Herausforderungen, die mit dem seltenen genetischen Syndrom verbunden sind, aus eigener Erfahrung. Neben den gemeinsamen Unternehmungen prägten Gespräche über den Alltag mit einem Kind mit Smith-Magenis-Syndrom und das Teilen von Erfahrungen das Wochenende. Auch kulinarisch hatte Würzburg einiges zu bieten. In geselliger Runde ließen die Mütter die Tage bei gutem Essen ausklingen und genossen die Zeit fernab von Verpflichtungen und Terminen. Am Ende des Wochenendes stand für alle fest: Die gemeinsame Auszeit war nicht nur eine willkommene Gelegenheit zum Durchatmen, sondern auch eine wertvolle Stärkung des Netzwerks innerhalb der Sirius-Gemeinschaft. Mit vielen Eindrücken und Erfahrungsberichten, aber auch mit neuer Energie traten die Teilnehmerinnen die Heimreise an. Ute Angerer

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6. Regionalgruppentreffen Sirius e.V. Berlin Mitglieder des Sirius e.V. (Regionalgruppe Berlin) mit Dr. Christoph Hertzberg (Mitte). Am Sonntag, 07. Juni 2026, fand unser sechstes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu fünf SMS-Familien aus ganz Berlin in entspannter Atmosphäre zum Grillen. Zu Gast war in diesem Jahr Dr. med. Christoph Hertzberg (Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln), der dort für dem Aufbau eines MZEB zuständig ist und schon mehrere PatientInnen mit dem Smith-Magenis-Syndrom während seiner Tätigkeit als Chefarzt des DBZ Vivantes Klinikum Neukölln diagnostiziert hat. Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich bereits aus den vorherigen Treffen. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. die Notwendigkeit einer Anlaufstelle für PatientInnen mit SMS jeder Altersstufe in Berlin und Brandenburg, schulische Probleme, Medikation und herausforderndes Verhalten. Wir bedanken uns herzlich bei Dr. med. Hertzberg für seine Teilnahme und den tollen Austausch zur Verbesserung der Patientenversorgung für Seltene Erkrankungen wie dem SMS! Die neuen Info-Flyer von Sirius e.V. wurden ebenfalls den anwesenden Mitgliedern zum Verteilen ausgegeben. Jana Vogt Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V. (Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)

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