Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland

Jahrestreffen des Sirius e.V. 2026 – ein Rückblick Vom 11. bis 13. September 2026 fand das diesjährige Jahrestreffen unseres Vereins Sirius e.V. im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr statt. Insgesamt nahmen 85 Mitglieder, davon 15 Tagesgäste teil. Da in diesem Jahr keine Kinderbetreuung angeboten wurde, reisten die meisten Familien ohne ihre Kinder mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und ohne Geschwisterkinder an. Nach dem Empfang der Familien am Nachmittag begann das offizielle Programm mit einem gemeinsamen Abendessen im Rahmen eines Meet & Greet. Der Samstag startete mit einem abwechslungsreichen Frühstück und viel Gelegenheit zum Austausch unter den Mitgliedern. Um 9 Uhr eröffnete der Vorstand im Tagungsraum das offizielle Programm mit einer Begrüßung und einer Einführung in den Tagesablauf. Den Anfang machte Marlene Mielke mit einem sehr interessanten Vortrag zu den „Emotionalen Entwicklungsstufen“ und deren Bedeutung für herausforderndes Verhalten. Im Anschluss folgte ein Videovortrag von Herrn Prof. Dr. Martin Wabitsch von der Universitätsklinik Ulm. Sein Vortrag zum Thema „Adipositas bei SMS und Prävention ab Kindesalter“ vermittelte viele wichtige Informationen und hilfreiche Tipps für den Umgang mit diesem weit verbreiteten Problem. Danach referierten Erik Storck und Cor Reusen aus den Niederlanden zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten bei SMS“. Sie stellten Fallbeispiele in Form von Videos für Jugendliche ab 13 Jahren und Erwachsene vor. Zeitgleich konnten im Nebenraum Fragen an die anwesenden Expertinnen und Experten zu den verschiedenen Themen des Tages gestellt werden. Für Fragen zum SEED-Test standen Marlene Mielke und Jana Vogt (die die Multiplikatoren Ausbildung zum SEED-Test absolviert hat) zur Verfügung, im Themenbereich Genetik berieten Dr. Axel Weber (Universität Gießen) und Dr. Mert Karakaya (Universität Düsseldorf) und bei Fragen zum Schlafverhalten standen Wiebe Braam (Experte zum Schlafverhalten bei SMS aus den Niederlanden) und Quint Seijkens (zur Übersetzung) bereit. In der Mittagspause gab es für die Mitglieder bei Speisen und Getränken erneut viel Raum für regen Austausch. Um 14.15 Uhr setzte Lina Schmitz das Programm fort und stellte vorläufige Ergebnisseihrer Doktorarbeit zum Thema „Melatonin und SMS“ vor. Grundlage bildeten Speichelproben, die im Jahr 2025 von den betroffenen Kindern entnommen worden waren. Als Fazit hielt sie fest: „Unsere Testungen zeigen, dass der Haplotyp des CYP1A2 Enzyms nicht ausschlaggebende Erklärung für den Melatonin Stoffwechsel bei SMS-Patienten liefert. Eine weitere Erkenntnis der Studie ist, dass sie zeigt, wie wichtig es ist, vor, während und ggf. nach einer Melatonin-Therapie/Einnahme zu testen, um den individuellen Melatoninabbau zu monitoren.“ Ein besonderer Höhepunkt dieses Programms war der Beitrag von Wiebe Braam, dem anerkannten Experten für Schlafverhalten beim SMS. Mit seinem Vortrag ergänzte er Lina Schmitz’ Ausführungen und vertiefte das Verständnis für schlafbezogene Besonderheiten. Seine Expertise lieferte wertvolle Impulse sowohl für die wissenschaftliche Einordnung als auch für die praktische Begleitung von Betroffenen. Am Nachmittag folgten weitere Impulse von Erik Storck und Cor Reusen zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten“, diesmal für die Altersgruppen Kleinkinder und Kinder bis 12 Jahre. Spontan wurde auch hier ein Video einer anwesenden Familie gezeigt, welches sich sehr gut als Beispiel eignete. Am Sonntag fand die jährliche Mitgliederversammlung des Sirius e.V. statt, auf der ein neuer Vorstand und neue BeisitzerInnen gewählt wurden. Die Neubesetzung der Vereinsleitung erfolgte vor dem Hintergrund, dass mehrere bisherige Vorstandsmitglieder ihr Ehrenamt aus persönlichen Gründen niedergelegt hatten, um sich neuen privaten Herausforderungen zu widmen. Zu den zurückgetretenen Vorstandsmitgliedern zählen unser bisheriger 1. Vorsitzender Klaus Rößler, der den Verein acht Jahre lang erfolgreich geführt und zuvor zwei Jahre als Kassierer gewirkt hat, sowie Marie-José Rosenwald, die neun Jahre als Schriftführerin tätig war. Aus dem Vorstand ausgeschieden sind zudem Detlef Diederichs, der ein Jahr als Kassierer fungierte und Astrid Diederichs, die sieben Jahre lang die Leitung des fachlichen-wissenschaftlichen Beirats innehatte. Der Versammlung war es ein besonderes Anliegen, den ausscheidenden Mitgliedern für ihren engagierten Einsatz und ihre wertvolle Arbeit im Dienste des Vereins herzlich zu danken. Mit der Wahl des neuen Vorstands wurden die Weichen für die weitere erfolgreiche Umsetzung der Vereinsziele und eine aktive Gestaltung des Miteinanders im Sirius e.V. gestellt. Zur neuen 1. Vorsitzenden wurde Anne Ottenbacher gewählt. Sie leitet den Vorstand gemeinsam mit Quint Seijkens (2. Vorsitzender), Enrico Odorisio (Kassierer) und Jana Vogt (Schriftführerin). Ergänzt wird das Leitungsteam durch die gewählten Beisitzerinnen und Beisitzer mit festen Aufgabenbereichen: Dr. Zsuzsa Havas (Leitung des fachlich-wissenschaftlichen Beirats), Sabrina Drobik (Öffentlichkeitsarbeit), Adelheid Welter (Social Media), Ingrid Groß und Anja Reißig (Organisation) sowie Silke Petri (Förderanträge und Projekte). Zudem wurden mit Nina Bonn und Dennis Keil zwei weitere Beisitzerinnen bzw. Beisitzer ohne fest zugewiesenen Aufgabenbereich gewählt. Alle unterstützen den Vorstand aktiv in seiner Arbeit. Als Fazit lässt sich das Wochenende als gelungene Mischung aus interessanten Vorträgen, persönlichen Gesprächen, gutem Essen und viel Lebensfreude beschreiben. Wir danken allen Mitgliedern und besonders den Vortragenden für ihre Hilfe und Unterstützung, die unser Treffen immer wieder so unvergesslich, hoffnungsvoll, hilfreich und besonders machen. Wir freuen uns bereits jetzt auf das Jahrestreffen im kommenden Jahr, welches am Wochenende 17.-19. September 2027 in Oberlahr stattfinden wird – dann wieder mit Kinderbetreuung und somit mit noch mehr Leben durch die Teilnahme der ganzen Familie, einschließlich unserer Kinder mit SMS und ihrer Geschwister. Neukirchen-Vluyn, 23.09.2026 Sabrina Drobik (Beisitz: Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)

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Gemeinsam sichtbar – Sirius e.V. beim Maulbronner Symposium 2026 Am 27. Juni 2026 fand im Kinderzentrum Maulbronn (KIZE) das diesjährige Maulbronner Symposium statt. Eine Fachveranstaltung rund um Entwicklungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, bei der wir als Sirius e.V. in diesem Jahr erstmals die Gelegenheit hatten, unsere Perspektive als betroffene Familien einzubringen. Das Symposium brachte Fachleute aus vielen Disziplinen zusammen: Ärztinnen und Ärzte aus Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Humangenetik, Therapeutinnen aus Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie sowie Psychologinnen und Kinder- und Jugendpsychiaterinnen. Ein beeindruckendes Spektrum an Expertise – versammelt in einem Saal, der bei knapp 40 Grad und ohne Klimaanlage dem Fachpublikum auch in puncto Ausdauer einiges abverlangte. 😅 Das Programm gliederte sich in drei Blöcke: Teil 1 – der Blick der Kliniker, Teil 2 – der Blick der Therapeuten und Teil 3 – der Blick der Familien. Den dritten Block nutzten wir als Sirius e.V., um unsere Stimme einzubringen: Melanie Merkel, Anne Ottenbacher und Adelheid Welter – drei Mütter von Kindern mit SMS – berichteten aus ihrem ganz persönlichen Alltag. Der Vortrag wurde sehr gut aufgenommen. Das Feedback aus dem Publikum zeigte: Viele Fachleute kennen das Smith-Magenis-Syndrom kaum – umso wertvoller war es, nicht nur medizinische Fakten zu teilen, sondern den menschlichen Alltag dahinter sichtbar zu machen. Genau das ist es, was uns als Sirius e.V. ausmacht. Wir sagen Danke an das Team des KIZE Maulbronn für die Einladung und die tolle Organisation – und freuen uns auf den nächsten Austausch!

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Mutti-Wochenende: Auszeit vom Alltag: Mütter treffen sich zum Wochenende in Würzburg 12. - 14. Juni Im Rahmen eines durch den Selbsthilfeverein Sirius e.V. organisierten Wochenendes haben sich zehn Mütter von Kindern mit Smith-Magenis-Syndrom in Würzburg getroffen. Die Teilnehmerinnen waren aus verschiedenen Regionen Deutschlands angereist und haben sich eine Auszeit vom oft herausfordernden Familienalltag genommen. Bei sonnigem Wetter erkundete die Gruppe die fränkische Universitätsstadt. Zu Fuß und auf einer Fahrt mit der Bimmelbahn besichtigten sie die Stadt. Auf einem Spaziergang über die Alte Mainbrücke genossen die Teilnehmerinnen bei einem Glas fränkischen Wein die besondere Atmosphäre und machten eine Wanderung hinauf zur Festung Marienberg. Von dort bot sich ein beeindruckender Blick über die Stadt und das Maintal. Alle Teilnehmerinnen kennen die besonderen Herausforderungen, die mit dem seltenen genetischen Syndrom verbunden sind, aus eigener Erfahrung. Neben den gemeinsamen Unternehmungen prägten Gespräche über den Alltag mit einem Kind mit Smith-Magenis-Syndrom und das Teilen von Erfahrungen das Wochenende. Auch kulinarisch hatte Würzburg einiges zu bieten. In geselliger Runde ließen die Mütter die Tage bei gutem Essen ausklingen und genossen die Zeit fernab von Verpflichtungen und Terminen. Am Ende des Wochenendes stand für alle fest: Die gemeinsame Auszeit war nicht nur eine willkommene Gelegenheit zum Durchatmen, sondern auch eine wertvolle Stärkung des Netzwerks innerhalb der Sirius-Gemeinschaft. Mit vielen Eindrücken und Erfahrungsberichten, aber auch mit neuer Energie traten die Teilnehmerinnen die Heimreise an. Ute Angerer

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