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Kirchens Feuerwehrleute spenden für kranke Kinder

Nicht nur der Kirchener Wehrführer Philipp Link ist „baff“, was es für seltene Krankheiten gibt. Das Smith-Magenis-Syndrom, zum Beispiel. Ein kleiner Abschnitt eines Chromosoms fehlt und wirkt sich negativ auf die Entwicklung eines Kindes aus. Dies ist bei Laura, der dreijährigen Tochter von Quint Seijkens, der Fall.

Der Feuerwehrmann aus Mudersbach ist zweiter Vorsitzender des Vereins „Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndroms“. Die Kinder, die von dieser äußerst seltenen Krankheit betroffen sind, zeigen unterschiedliche Symptome. "Sie haben beispielsweise kein normales Schmerzempfinden oder einen gestörten Tag- und Nacht-Rhythmus", erläutert der gebürtige Niederländer. Die Auffälligkeiten können zudem von Hörschwäche bis zu Herzfehlern reichen.

Die Kirchener Feuerwehrkameraden wollen dem Verein mit einer Spende von 500 Euro helfen. Das Geld, sagt Quint Seijkens, soll verwendet werden, um die Öffentlichkeit verstärkt über die Krankheit zu informieren und aufzuklären. Deswegen hat er zur Scheckübergabe ins Feuerwehrhaus Kirchen auch Flyer mitgebracht.

Der Spendenbetrag stammt aus dem Erlös, den die Kirchener Feuerwehrkameraden mit ihrem Getränkestand auf dem Martinsmarkt/Stadtfest in Kirchen erzielt hat. "Wir haben eine stolze Summe erwirtschaftet, wo wir auch in diesem Jahr wieder einen Teil für einen guten Zweck spenden möchten", schreiben die Feuerwehrmänner in einer Pressemitteilung. Wer unterstützt werden soll, wird in der Runde besprochen, erläutert Wehrführer Link.

Eine Kameradin habe von Quint Seijkens und dem Schicksal seiner kleinen Tochter erzählt. So wurde die SMS-Selbsthilfegruppe als Empfänger der Spende ausgesucht. Den Scheck überreichten Wehrführer Link, sein Stellvertreter Christian Böllstorff und stellvertretend für die Truppe Stefan Utsch und Niklas Rheingans, weil sich vor allen Dingen die jungen Feuerwehrleute bei der Aktion auf dem Stadtfest besonders engagiert hätten, erläutert der "Chef".

 

Claudia Geimer, Rhein-Zeitung Altenkirchen, 08.12.2017

Theatergruppe Mudersbach spendet an Sirius e.V.

Die Mudersbacher Schauspieler haben den Erlös ihrer Aufführungen gespendet:

1.000,00 Euro gehen an eine Selbsthilfegruppe, 500,00 Euro nach Eiserfeld.


Schon seit mehr als 20 Jahren begeistert die Mudersbacher Theatergruppe ihr Publikum – um zu erkennen, wie gut die spaßigen Stücke ankommen, reicht ein Blick in die Zuschauerränge der Giebelwaldhalle. Viel leichter zu übersehen ist hingegen, dass die Theateraufführungen allesamt immer noch einen bedeutsamen vierten Akt haben: Meist im Winter spenden die Akteure den Erlös ihrer Theaterabende für einen guten Zweck. So auch am Mittwoch.

Dabei haben die Mudersbacher Schauspieler genau ausgewählt, wer im besonderen Maße der Hilfe bedarf – und gleich zwei Adressaten in der Region gefunden.

Den größeren Anteil bekommt in diesem Jahr ein Selbsthilfe-Verein, der sich einer Krankheit verschrieben hat, die nicht einmal extrem selten ist, aber nur in ganz wenigen Fällen diagnostiziert wird: Selbst vielen Ärzten ist nach Angaben der Selbsthilfegruppe das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) schlichtweg nicht bekannt.

Quint Seijkens aus Niederschelderhütte hingegen weiß genau, wovon er spricht, wenn er über den seltenen Gen-Defekt berichtet: Seine 2014 geborene Tochter Laura leidet an SMS. Der gebürtige Niederländer, der seit zehn Jahren in Niederschelderhütte lebt, hat sich ein umfangreiches Wissen über die Krankheit angeeignet. SMS sei von unterschiedlichen Symptomen gekennzeichnet. Typisch seien Schlafstörungen und Entwicklungsverzögerungen – aber es gebe noch weitaus mehr Symptome, die in ganz unterschiedlichen Kombinationen und Ausprägungen auftreten könnten. Letztlich könne nur eine molekulargenetische Untersuchung eine klare Diagnose bringen – damit aber die DNS überhaupt untersucht wird, muss zumindest ein Verdacht vorliegen. Ergo ist es neben der Unterstützung betroffener Familie eines der vordringlichsten Ziel des SMS-Selbsthilfevereins „Sirius“, die (Fach-)Welt für die Krankheit zu sensibilisieren. Und für die nötige PR-Arbeit kommen die 1.000,00 Euro aus Mudersbach gerade recht.

Mitgliederversammlung 2017

JMV 2017 findet vom 19.05. - 21.05.2017 in der Jugendherberge Heidelberg statt.

 

Einladungen wurden verschickt!

Bucherscheinung

Auf dem Weg zum Erfolg mit SMS: Ein Smith-Magenis Leitfaden für Schulen (Kindle Edition)

Neu aus dem amerikanischen übersetzt gibt es einen Leitfaden für Pädagogen, Eltern, Angehörige, Therapeuten.

Mit einem herzlichen Dankeschön an Julia Landry für die deutsche Übersetzung.

Kurzbeschreibung von den Autoren
Brenda Finucane und Barbara Haas-Givler
Niemand schlägt einen Karriereweg ein und weiß bereits, dass einen dieser einmal auf Wege führt, die vorher kaum jemand beschritten hat. Erst im Nachhinein, nachdem wir jahrzehntelang Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) praktisch unterstützt und beraten haben, wurde uns bewusst, wieviel wir dabei gelernt haben. Unser vereintes Wissen über Genetik, Familienberatung, Heilpädagogik und Verhaltensanalyse bot einen einzigartigen Ausgangspunkt für unsere Arbeit mit SMS; es waren allerdings die zahllosen Stunden, die wir mit diesen Kindern und Erwachsenen in ihren Schulen und ihrem Zuhause verbracht haben, die uns wirklich geholfen haben, unser Fachwissen über SMS noch zu verfeinern.