Eine Entwicklung zum Positiven

Unsere Alice
Unsere Alice

Alice kam etwa zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin zur Welt. Alice machte zunächst einen schwächlichen Eindruck, sah irgendwie bläulich aus, jedenfalls nicht gesund und rosig. Das Stillen funktionierte nicht, da Alice zu schwach war und der Saugreflex offenbar nicht richtig funktioniert.

 

Wenige Tage nach der Geburt, es war am zweiten Weihnachtsfeiertag 1993, wurde uns eröffnet, dass bei Alice vermutlich ein Herzfehler vorliege. Bei einer eingehenden Untersuchung in der Tübinger Kinderherzklinik bestätigte sich zunächst (scheinbar) der Verdacht auf "Fallot-Tetralogie", ein durch verschiedene Fehlbildungen gekennzeichneter Herzfehler, der im dritten Lebensjahr operiert werden sollte. Zudem wurde eine Vergrößerung der Flüssigkeitsräume (Ventrikel) des Gehirns festgestellt, die bisweilen von krampfähnlichen Ereignissen begleitet wurde.

Für uns begann damit eine sehr anstrengende Leidenszeit, da uns auch mitgeteilt wurde, aufgrund des Herzfehlers werde Alice schlecht gedeihen, häufig an Infekten erkranken, sich allgemein schlecht entwickeln und gelegentlich blau anlaufen, so dass wir jederzeit auf eine Klinikeinlieferung gefasst sein müssten.

Alice entwickelte sich erwartungsgemäß sehr langsam. Als Gleichaltrige schon krabbelten und aufstanden, lag Alice nur auf ihrer Matte und schlief, schlief, schlief - fast den ganzen Tag. Nachts hingegen war sie putzmunter und hielt uns - durch die vielen Sorgen ohnehin schon stark angespannt - auf Trab. Bis zur späteren, erfolgreichen Behandlung der Schlafstörung hatten meine Frau und ich 5 Jahre lang keine einzige Nacht mehr durchgeschlafen. In "guten" Nächten genügte es, vier bis fünf Mal aufzustehen und das Kind zu beruhigen.

Alice wurde nicht wie die anderen Kinder sauber und trocken. Die Sauberkeitsentwicklung verlief sehr langsam und ist auch heute, in ihrem 10. Lebensjahr, noch nicht ganz abgeschlossen. Durch konsequentes Toilettentraining wird Alice sicherlich eines Tages ihre Inkontinenz verlieren.

Besonders problematisch war in den ersten zwei, drei Jahren das Essen. Alice schluckte immer viel zu große Brocken, ohne sie richtig zu kauen. Immer wieder musste ihr Papa - ein erfahrener Rettungssanitäter - sie durch einen Notfallgriff, das so genannte Heimlich-Manöver, von verschluckten Speisebrocken befreien, die regelrechte Erstickungsanfälle bei Alice auslösten. Auch schob Alice gerne die Nahrung mit der Hand in den Rachen, da die hierfür zuständige Muskulatur - wie wir später auf einem SMS-Kongress in London erfuhren - bei SMS-Kindern zu schwach ausgebildet ist. Später, ab ihrem vierten oder fünften Lebensjahr, normalisierte sich die Nahrungsaufnahme. Ihr Appetit ist normal, und sie isst eigentlich alles.

Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag - Alice hatte zu diesem Zeitpunkt übrigens noch nicht Laufen gelernt - erfolgte eine Kontrolle in der Tübinger Kinderherzklinik, da die Operation ja kurz bevorstand und ein Termin gefunden werden sollte. Zu unserer unbeschreiblichen Freude (und Verwirrung!) kamen zwei Kinderherzchirurgen unabhängig voneinander zu dem Ergebnis, dass bei Alice doch keine Fallot-Tetralogie vorlag, somit auch keine Operation nötig war und wir die letzten zwei Jahre umsonst in Angst und Schrecken gelebt hatten. Lediglich ein kleines Loch gab es in der Herzscheidewand, nichts Schlimmes, und auch das würde vermutlich zuwachsen und eventuell sogar ganz verschwinden. Dies sollte sich in den darauf folgenden Jahren bestätigen.

In unsere Freude über das "Wunder" mischten sich allerdings schon bald neue Sorgen und quälende Fragen. Wenn Alices Entwicklungsrückstand nun doch nicht auf den vermeintlichen Herzfehler zurückzuführen war, was stimmte dann nicht mit dem Kind?

Alice war Gleichaltrigen geistig und körperlich weit unterlegen. Sie besuchte einen Kindergarten für Geistigbehinderte, und obwohl das Wort "geistigbehindert" sehr lange von Ärzten und Erzieherinnen vorsichtig umschrieben wurde ("entwicklungsverzögert", "retardiert", "eingeschränkt"), eröffnete uns eines Tages ein Arzt im Würzburger Frühdiagnosezentrum doch ganz unverblümt, dass er Alice für geistig behindert halte. Wir haben einige Zeit gebraucht, um dies zu akzeptieren. Heute denken wir, dass der Begriff "geistige Behinderung" unter dem Aspekt der intellektuellen Leistungsfähigkeit zutreffend sein mag, dass er aber den Menschen, auf den er angewandt wird, sehr undifferenziert und pauschal auf seine geistige Beeinträchtigung reduziert. Alice hat nämlich auch so viele Stärken und faszinierende Eigenschaften, dass ihre intellektuellen Schwächen geradezu nebensächlich sind.

Uns fielen im Laufe der Jahre immer mehr die positiven Seiten an dieser seltsamen Störung auf, die noch immer keinen Namen hatte, und die außer uns auch niemand richtig wahrzunehmen schien, vor allem die Ärzte nicht. Alice erfreute uns mit einem unglaublich liebevollen, gefühlsbetonten, höflichen und immer wieder faszinierenden Charakter. Sie teilte von Anfang an alles mit anderen Kindern, z. B ihre Spielsachen oder ihr Essen. Sie kennt nichts Böses und sieht in Allem nur das Gute. Sie kennt keine Zeit, oder empfindet sie zumindest ganz anders als "normale" Menschen. Und sie macht aus ihren Gefühlen keinen Hehl. Sie kann sich an unscheinbarste Dinge und Details erinnern, die schon Jahre zurück liegen und sie sich teilweise noch in ihrer frühesten Kindheit gemerkt hat. Sie liebt Zahlen und Zahlensequenzen, sie konnte nach wenigen Wochen, in denen sie sich mit einem Lerncomputer beschäftigte, alle Zahlen und alle Buchstaben des Alphabets benennen. Mengen kann Alice jedoch nur bis zur Anzahl 5 unterscheiden.

Sie liebt Gameshows, Slapstick-Komiker (Mr. Bean!) und Zeichentrickfilme. Sie tanzt und singt gerne, merkt sich auch lange Lieder und Gedichte auswendig. Ihr Lieblingsmusiker ist André Rieu, den sie einfach nur "die Geige" nennt. Sie imitiert gerne, vor allem Stimmen und Bewegungen. Sie liebt Tiere über alles, vor allem Pferde und ihren Kater "Joschi", dem sie mit einer manchmal etwas "erdrückenden" Liebe begegnet. Alice hat ein geradezu natürliches Verhältnis zu Computern. Zu ihrem 10. Geburtstag bekam sie einen ausrangierten Büro-PC geschenkt, auf die wir einige Spiele installiert hatten. Alice sich hat intuitiv, ohne jemals eine Anleitung bekommen oder einem anderen Kinder beim PC-Spielen zugeschaut zu haben, sofort zurechtgefunden.

Die Diagnose "Smith-Magenis-Syndrom" wurde erst gestellt, nachdem wir aus unserem ländlichen und verschlafenen Rückzugsgebiet in die "Zivilisation" zurückkehrten: Der medizinische Leiter eines hervorragenden Frühförderzentrums mit Sonderkindergarten in Rheinland-Pfalz hatte den richtigen Verdacht, der sich dann durch eine an der Humangenetik der Universität Essen durchgeführten Untersuchung bestätigte: Smith-Magenis-Syndrom.

Für uns war alleine schon die Tatsache, dass das Unbeschreibliche nun endlich einen Namen hatte, eine echte Erleichterung. Sofort informierten wir uns im Internet über SMS, ich reiste zu einem Kongress der englischen SMS-Stiftung nach London und sah dort erstmals andere Kinder und Erwachsene mit SMS. Aus den vielen Vorträgen und Workshops dieses Kongresses schöpften wir neuen Mut. Auch mit Ann Smith, der Entdeckerin von SMS, konnte ich mich lange unterhalten. Im Januar 2003 gründeten wir dann den SIRIUS e.V., die erste deutsche Selbsthilfegruppe für vom SMS betroffene Familien.

Nach und nach probierten wir - etwas widerwillig - Medikamente aus, die Alice zu einem halbwegs normalen Schlafrhythmus verhelfen konnten. Am Besten gelang dies mit Atosil-Tropfen.

Gegen Wutausbrüche und Ähnliches hat sich ein anderes Mittel als wirksam erwiesen: Ein energisches Auftreten im richtigen Moment! Hätten wir Alices "Ausrastern" nicht schon sehr frühzeitig durch eine feste, entschlossene Stimme ("Stopp!!! Kein Ton mehr!") und sofortiges Einschreiten Einhalt geboten, so hätte sich dieses Problem bestimmt verschärft und verselbständigt. Ihre Wutausbrüche sind wie Anfälle, die sich "durchbrechen" lassen. Aber wohlgemerkt: Dies trifft auf Alice zu, bei einem anderen Kind könnte ein Medikament eventuell die bessere Lösung sein. Und wir wissen natürlich nicht, ob wir Alices bisweilen unberechenbares Temperament auf diese Weise dauerhaft "in Schach" halten können. Denn mit der Frühpubertät, die bereits eingesetzt hat, kommt noch eine ganz natürliche Trotz- und Verweigerungshaltung hinzu, wie sie bei allen Kindern irgendwann einmal auftritt. Ihre oftmals unberechenbaren Zornausbrüche, Launen und Nervigkeiten, die man nur mit viel Geduld und einer "dicken Haut" wegstecken kann, sind sehr schwer zu tolerieren. Äußerst problematisch ist auch, dass Alice keine Freunde hat, mit denen sie wie andere Kinder ihre Freizeit gestalten kann. Ihre ungewöhnlichen Verhaltensweisen werden von anderen Kindern schon nach kurzer Zeit mit Befremden wahrgenommen und auf Dauer nicht toleriert. Auch die Tatsache, dass Alice zwar ihre Wünsche und Gefühle äußern kann, es aber nie zu einem wirklichen Dialog mit ihr kommt, erschwert die Kommunikation und steigert die Frustration bei ihr und bei uns.

Seit September 2001 besucht Alice eine Sonderschule für Geistigbehinderte. Die Umstellung vom Kindergarten fiel ihr allerdings schwer, und anfangs wollte sie am liebsten jeden Tag zu Hause bleiben. Es war auch nicht einfach, den Lehrern die einzigartigen Verhaltensprobleme beim Smith-Magenis-Syndrom zu vermitteln. In den ersten beiden Schuljahren war es nahezu unmöglich, mit Alice einen geregelten Unterricht abzuhalten, da es nahezu täglich zu schwersten emotionalen Ausbrüchen kam. Zu Hause war Alice dann wie ausgewechselt und vollkommen umgänglich. Heute, im dritten Schuljahr, ist es genau umgekehrt: Alice macht in der Schule gut mit, kennt ihre Aufgaben und bemüht sich nach Kräften. Zu Hause folgt dann meist wieder die Verwandlung von "Dr. Jekyll" in "Mr. Hide".

Nach 10 Jahren SMS können wir folgendes Fazit ziehen:

 

Es wird mit der Zeit nicht schlechter, sondern immer besser, aber nie "normal"!

 

Unsere Tipps, die wir Ihnen einmal ganz subjektiv mitteilen möchten:

  • Sie sollten mit Ihrer Kraft haushalten, verschaffen Sie sich Entspannung und Hilfe, wann immer es geht
  • Denken Sie auch mal an sich selbst! Ein klein wenig Egoismus kann Ihnen helfen, selbst wieder zu Kräften zu kommen.
  • Seien Sie sehr kritisch bei der Wahl des Kinderarztes - die meisten Kinderärzte haben von SMS noch nie etwas gehört. Manche interessieren sich auch nicht sonderlich dafür, selbst wenn man sie engagiert mit Informationen versorgt, wie wir aus früherer Erfahrung wissen.
  • Scheuen Sie sich nicht, auf Normalität aus zu sein. Verkriechen Sie sich nicht. Nehmen Sie am Leben teil.
  • Sprechen Sie mit anderen Eltern von SMS-Kindern über ihre Erfahrungen.