Amelie - Zuckersüß und höllisch anstrengend

Geburt

Amelie wurde am 10.12.2008 um 19.30 nach 1,5 Stunden Wehen geboren. Die Geburt war also schnell und unproblematisch. Der Apgar-Wert war 10/10. Doch schon als sie auf meine Bauch gelegt wurde, was sie nicht so wie unsere anderen beiden Kinder, die uns sofort neugierig anschauten. Sie lag da, apathisch und schlapp.

Außerdem hatte Amelie von Anfang an Probleme beim Stillen. Ohne richtigen Saugreflex  trank sie nur die Milch, die ihr in den Mund floss.

 

Schwerhörigkeit (März 2009)

Schon im Krankenhaus nach der Geburt wurde festgestellt, dass sie so gut wie nichts hörte. Dies bestätigte die Uni-Klinik-Münster, wo wir mit 3 Monaten eine Bera (nicht in Sedierung, wie in allen anderen Kliniken, sondern ambulant mit Melatonin. Super!) durchführen ließen. Sie war mittel- bis hochgradig schwerhörig, hörte ab 85dB. Mit 4 Monaten hatte sie Hörgeräte und freute sich jedesmal darüber, wenn man sie ihr einsetzte.

 

Atmung

Ein weiteres Problem von Anfang an war die Atmung. Sie atmete so laut und unregelmäßig, setzte mehrere Atemzüge aus, dass man selbst neben ihr kein Auge zumachte, aus Angst, sie könnte aufhören zu atmen, wenn man nicht aufpasste. Wir hatten keine ruhige Minute und ließen sie nicht aus den Augen. Ich rannte von Arzt zu Arzt, bis schließlich ein HNO-Arzt abends privat bei uns zu Hause anrief und vorschlug, wir sollten sie in der Klinik per Monitor beobachten lassen, dann wüssten wir ja, ob die Sauerstoffversorgung ausreichend wäre. Gesagt, getan. 3 Tage sollten wir zur Beobachtung dort bleiben. Am 2. Tag hatte sie einen Sauerstoffabfall auf 70% und lief blau an. Daraufhin wurde uns ein Herz-Atem-Monitor für zu Hause verschrieben. Gott sei Dank! Wir hatten sie ein Jahr jede Nacht an dieses Gerät angeschlossen und es gab eigentlich keine echten Alarme. Der Sauerstoffwert lag  immer zwischen 90 und 100%, auch wenn Amelies  Atmung immer noch eine Katastrophe war. Die Bronchien rasselten ständig, wir inhalierten 3 mal tägl. mit Kochsalz und 3 mal tägl mit Kortison.

 

Verhalten
Amelie  war in dieser ersten Zeit immer sehrl lieb und abgesehen von der medizinischen Seite unproblematisch. Sie griff nach Gegenständen mit 12 Wochen, drehte sich, war nur etwas hypothon, weshalb wir mit 8 Wochen mit dem Vojta-Training anfingen. Dies sollte auch gegen die chronische Bronchitis helfen, da ja die gesamte Muskulatur gestärkt wurde. Jedoch wurde schnell klar, dass gleichaltrige Kinder sie in der Entwicklung abgehängt hatten.

 

Krabbeln (24.12.2009)

Ich führe es auf die Vojta-Therapie  zurück, dass sie immerhin mit einem Jahr (am 24.12.2009) zu Krabbeln begann. Außerdem sagte sie schon seit Anfang Dezember 2009 „Mama“.

Zwischenzeitlich verlief ihre  Entwicklung fast normal, alles andere schob ich gerne auf die Schwerhörigkeit, wobei auch die sich enorm verbessert hatte. Im März 2010, also nach einem Jahr Hörgeräte und Hör-Frühförderung konnte sie eine Spieluhr ohne Hörgeräte hören. Wieso die Innenohrschwerhörigkeit so zurückgegangen ist, kann sich niemand erklären. Im März 2010 bekam sie in der Uni-Klinik-Münster Paukenröhrchen und eine neue BERA (Hirnstammaudiometrie), die bestätigte, sie hörte Geräusche ab 25-30 dB, also fast normales Hörvermögen!

 

Im Juli 2010 besuchten wir nochmal das Schlaflabor der Kinderklinik Bochum, um sicherzustellen, dass die Monitorüberwachung abgesetzt werden kann. Die Werte waren gut, aber der Chef der Kinderklinik war nach wie vor überzeugt davon, dass bei Amelie ein Syndrom oder eine Stoffwechselerkrankung vorliegt. Die Blutuntersuchungen waren jedoch alle ohne Befund. Zum Glück! Man riet uns dazu, die Polypen entfernen zu lassen, um die Atmung noch zu verbessern. Die Polypenoperation  am 6.9.2010 im Elisabeth-Krankenhaus in Bochum war ein Riesenerfolg. Der Arzt sagte uns im  Nachhinein, die Polypen seien riesengroß gewesen und die Operation daher dringend notwendig. Schon in der ersten Nacht nach der OP schlief sie völlig geräuschlos und ich musste an ihr Bett treten, um mich davon zu überzeugen, dass sie noch lebte! Das gab es noch nie! Selbst die Dauerlaufnase, die bisher auch immer da war, verschwand für mehrere Wochen! Im Dezember konnten wir zum ersten Mal in Amelies Leben die Dauerinhalation mit Kortison absetzen. Wahnsinn!

 

Diagnose

Im August 2010, nach unserem Urlaub kamen wir gut erholt nach Hause und fanden einen Brief der Humangenetik vor, in dem sie um einen Gesprächstermin baten. Die Erholung war natürlich sofort futsch, uns war klar, dass sie eine Diagnose gefunden hatten. Direkt am Montag rief ich bei der Humangenetikerin an, und machte einen Termin für Dienstag um 17. Uhr aus. Noch bei dem Telefongespräch konnte ich ihr entlocken, dass ein Teil auf dem 17. Chromosom fehlte, ich solle aber bloß nicht im Internet nachsehen. Ich sah also direkt im Internet nach und fand das Smith-Magenis-Syndrom. Mir war sofort klar, dass Amelie dieses Syndrom hat, als ich die Merkmale las. Es passte 100 %.

 

Laufen

Am 31.12. 2010 waren wir abends bei Freunden eingeladen. Nachmittags warteten wir im Kinderzimmer auf den Abend, als Amelie sich hinstellte und einfach loslief, als hätte sie nie etwas anderes gemacht. Sie lief direkt von einem zum anderen und änderte die Richtung. Es war wie ein Wunder! Seitdem kann sie laufen!

 

Kindergarten

Seit August 2011 besucht Amelie die heilpädagogische Gruppe in einem integrativen Kindergarten. Dort bekommt sie 1-2 mal in der Woche Logo-, Ergo- und Physiotherapie. Eine solche intensive individuelle Betreuung, wo Therapien und Alltag zusammengehören, könnte kein normaler inklusiv arbeitende Kindergarten leisten. Leider gehört unsere heilpädagogische Einrichtung zu einer der letzten ihrer Art.

2015

Inzwischen ist Amelie 6 Jahre alt und soll in diesem Jahr eingeschult werden – wo auch immer. Bisher wollte sich niemand festlegen, ob für sie eher eine Schule mit Schwerpunkt Geistige Entwicklung in Frage kommt oder eine mit Schwerpunkt Körperlich-motorische Entwicklung. Sie hat ja von allem etwas, aber auch wiederum nicht so schlimm. Seit knapp einem ¾ Jahr hat sich ihre Sprachfähigkeit ganz enorm verbessert, sie begann eigentlich erst im Alter von  ca. 5 1/4  Jahren, Wörter zu imitieren oder Dinge zu benennen, die man ihr zeigte. Nun kann sie fast alles ausdrücken, was sie möchte, inhaltlich bezieht sich ihre Sprache natürlich auf die für sie relevanten Themen: Kindergarten zu? Kindergarten auf? Morgen Kindergarten zu? Mama duschen? Mit Haare?... Dies sind im wesentlichen die immer wiederkehrenden Themen. Sie kennt alle Wochentage und weiß auch, was wann geschieht, z.B. dass sie am Wochenende nicht in den Kindergarten geht. Sie kann auf einer analogen Uhr die Uhrzeit benennen, zumindest die vollen Stunden, was unsere beiden anderen Kinder in dem Alter nicht konnten. Amelie kennt alle Buchstaben und zumindest ein Wort mit dem jeweiligen Anlaut dazu (dank Lern-Apps auf I-Pods und ihrem Clempad) und kann bis 25 zählen, Mengen jedoch nur im Zahlenraum bis 6 einschätzen (durch Kniffelspiele, Mensch ärgere dich nicht, Lotti Karrotti...). Seitdem sie 3Jahre alt  ist, kann sie gut und sicher Laufradfahren und dabei das Gleichgewicht halten. Das Fahradfahrenlernen scheitert definitiv an der mangelnden Geduld, nicht an ihrer Fähigkeit. Zu Ostern wollen wir es mal mit dem Skifahren versuchen.

 

Seit Sommer 2014 schläft sie nicht mehr im Schlafsack und nicht mehr im Gitterbett, wenn man überhaupt von schlafen sprechen kann. Regelmäßig steht sie nachts zwischen 2 und 5 Uhr auf, spielt, geistert durchs Haus usw. Einmal hat sie es geschafft, eine eigentlich für sie unerreichbare Fackel anzuzünden, die sie  zuvor  im Kindergarten gebastelt hatte und die oben auf dem Küchenschrank lag!

 

Im Großen und Ganzen ist Amelie also ein liebes, aufgeschlossenes Mädchen, die herzlich lachen kann, einen speziellen Sinn für Humor hat, Ironie versteht und überaus empathisch ist. ABER: diese Wutanfälle aus nichtigem Grund, die sie jederzeit auch völlig unerwartet ereilen können, dass sie sich, wo sie gerade geht und steht, auf den Boden schmeißt, schreit, kratzt und beißt, sowie die ewige Schlaflosigkeit machen uns echt fertig! Es gibt Phasen, in denen wir die Situation so hinnehmen können und damit klarkommen und Phasen, in denen wir keinen Ausweg sehen, da es ja auch keinen gibt, und der Verzweiflung nachgeben.