ANDERS

Während meiner ersten Schwangerschaft mit unserer Tochter Fabiana im Jahr 2001/2002 malte ich mir immer aus, wie ich von unserer wunderschönen Altbauwohnung am Chlodwigplatz an einem lauschigen Sommerabend zu Fuß mit meinem Mann Jochen die Severinstraße in der Kölner Südstadt ins Klös­terchen, dem dortigen Krankenhaus laufen würde, um dort unser erstes Kind zu entbinden.

Knapp sechs Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin kam alles anders, als in freu­diger Erwartung erhofft. Ich hatte unglaubliche Schmerzen und mein Mann Jochen musste mich mit dem Auto die wenigen 100 m zum Krankenhaus fahren. Durch ein HELLP-Syndrom (Leberversa­gen) wurde Fabiana per Notkaiserschnitt am 16.07.2002 mit 1930 g und 43 cm auf die Welt geholt. Mein Kind, auf das ich mich so unbändig gefreut hatte, wurde mir nicht einmal in den Arm gelegt und sofort in die Kinderklinik Amsterdamer Str. gebracht.

So war sie für mich 1 ½  Tage uner­reichbar, bis ich stundenweise aus dem Krankenhaus heraus durfte. Fabiana hatte massive Atemprobleme und die Sauerstoffsättigung war ständig unzureichend.

 

Als ich sie das erste Mal sah, lag sie mit unzähligen Kabeln und Magensonde im Inkubator. Dort durfte ich sie endlich halten und versuchen, sie zu stillen. Ich floss vor Liebe für unser Kind über und wich ihr, sobald ich selbst aus dem Krankenhaus entlassen war, nur abends und nachts von der Seite.

Auf der Suche nach ihren Problemen  wurden Eingriffe in Vollnarkose und Chromosomen­analysen durchgeführt. Neben einer diagnostizierten Stimmbandlähmung, einer weichen Trachea und einem großen ovalen Loch im Herzen, kam per Zufallsbefund heraus, dass Fabiana das sehr seltene Smith-Magenis-Syndrom hat. Uns wurde eröffnet, dass es eine sehr schwere geistige Behinderung sei und unsere Tochter niemals ein eigenständiges Leben würde führen kön­nen. Eine Welt brach für mich zusammen.

Tagelang konnte ich nicht aufhören, zu weinen und dachte, dass unser bis dahin so unbeschwertes Leben nun für immer vorbei sei.

Es gab im Jahr 2002 nur Informationen in Englisch zum Syndrom, und wir recherchierten, was das Zeug hielt. Die in der Fachliteratur beschriebenen Symptome des Syndroms sind eine Kombination aus körperlichen, geistigen und Verhaltensproblemen. Die Aussicht auf Probleme wie Selbstverlet­zung und ein massiv gestörter Tag-Nacht-Rhythmus war niederschmetternd und doch packte Jochen zuerst und allmählich auch mich der Wille und die Hoffnung, dass trotzdem alles gut werden könnte. Wir beschlossen, einen Schritt nach dem anderen zu tun und zu schauen, was die Zeit bringt.

 

Nach sechs Wochen holten wir Fabiana, die zwar weiterhin große Probleme mit der Sauer­stoffsättigung und dem Schlucken hatte und rund um die Uhr am Monitor war, aus dem Kran­kenhaus nach Hause. Wir hatten eine umfassende Erste-Hilfe-Schulung an einem Dummy- Säugling und einen Ambubeutel für Babys mit bekommen. Wir drei waren glücklich, endlich als Familie starten zu können.

Nachdem ich 16 Wochen lang und kräftezehrend die Milch abgepumpt und wir die Milch in stundenlangem Bemühen Fabiana zunächst tröpfchenweise mit Pipette und später gut im Fläschchen eingeflößt hatten, schaffte ich es mit viel Zuspruch meiner Umwelt und der Heb­amme, mein Mädchen voll zu stillen. Ich platzte vor Stolz, dass Fabiana und ich das geschafft ha­ben. Trotzdem lief sie immer wieder blau an und musste bäuchlings gehalten und schlafen gelegt werden, damit sie genügend Luft bekam.

Durch ihre Defekte im Kehlkopfbereich machte sie giemende Geräusche, die Fremde auf der Straße aufmerksam werden ließen, die jedoch häufig erschrocken wegguckten, wenn sie den Monitor sahen, den wir die ersten 9 Monate immer dabei hatten. Für uns wurden die Alarme des Monitors zur Normalität, wir packten Fabiana und legten sie bäuchlings im Flie­gergriff mit dem Kopf nach unten, damit sie wieder zu Luft kam. Die unzähligen nächtlichen Fehlalarme, die durch das Verrutschen der Sensoren entstanden, haben uns allen das Leben schwer gemacht, da wir sie häufig aus dem Schlaf gerissen haben, bis wir fit genug wa­ren, mit eigenen Augen zu sehen, ob es ihr gut ging oder nicht.

 

In diesen ersten Monaten wurden uns zahllose ärztliche Untersuchungen, Therapie- und Frühförderangebote nahe gelegt und es war zu entscheiden, was Fabiana vorwärts bringt und welchen Nutzen sie davon hat. In einer Krabbelgruppe im Frühförderzentrum lernte ich dann andere Frauen und Männer kennen, deren Kinder Behinderungen haben und es tat gut, sich auszutauschen über die Widrigkeiten, aber auch faszinierenden kleinen Fort­schritte und Wunder, die uns zu teil wurden. Ich war ständig unterwegs zu Spezialisten, Therapeuten und Untersuchungen. In den Jahren später habe ich manches Mal zu hören bekommen: „Das ist aber ein gut therapiertes Kind“ J. Fast jede dieser Anstrengungen hat unsere Tochter ein Stück weiter gebracht.

Unsere Familien haben uns immer den Rücken frei gehalten. Bei beiden Omas bin ich häufig völlig erschöpft aufgelaufen, habe ihnen Fabiana in die Hände gedrückt und einfach mal ein paar Stunden geschlafen.

Ich war in dieser Zeit oft verzweifelt, gerade wenn ich mit ihr in der Öffentlichkeit unter­wegs war und gesunde Babys sah oder starrende Leute traf. Ich haderte mächtig mit unserem Schicksal. Einmal in der Straßenbahn hat ein Mann Fabiana, die durch ihr lautes Giemen eine Menge Auf­merksamkeit erregte, angesprochen und gesagt: „So jung und schon nen Gameboy dabei!“ Damit meinte er ihren Monitor und es war ein Augenblick, in dem ganz viel Last von mir ab­fiel. Endlich mal einer, der was sagte und nicht nur stierte und dann auch noch mit Humor! In den Folgemonaten konnte ich viel besser mit den Blicken der Umwelt umgehen.

 

Ärzte und Frühförderzentrum appellierten, doch Fabianas Schwerbehinderung durch das Versorgungsamt anerkennen zu lassen und eine Pflegestufe zu beantragen. Damit habe ich mich lange schwer getan und musste einige Jahre bis zur Antragstellung ins Land ziehen lassen, da es so etwas Endgültiges hatte. Diese Akzeptanz musste wachsen. Heute kläre ich selbst Frauen über ihre Rechte in Sachen Schwerbehinderung ihres Kindes auf.

Von dem Verein Sirius hatten wir zwar schon gehört, aber zu einem ersten Familien-Treffen in Heidelberg mit Fachvorträgen konnten wir uns erst im Jahr 2004, als ich mit unserem Sohn Hannes schwanger war, entschließen.

 

Andere Kinder mit Smith-Magenis-Syndrom zu sehen, war wegen der großen äußerlichen Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen im Verhalten faszinierend, aber auf dem Rückweg nach Köln war ich verzweifelt, weil ich während des Treffens erlebt hatte, wie ein Junge mit schon bandagierten Händen sich immer weiter selbst verletzte und andere Kinder schlimme Ausraster hatten. Ich hatte Angst, vor dem, was kommen sollte. Auch fragte ich mich, ob zwei Kinder uns nicht überfordern würden.

 

Fabiana war von Anfang an ein sehr fröhliches Mädchen, das alle in ihr Herz schlossen. Auch wenn sie sehr lange gebraucht hat, zu krabbeln, zu sprechen und später zu laufen. Ich habe es gehasst, auf dem Spielplatz mit der Frage angesprochen zu werden, wie alt sie denn sei und wa­rum sie mit 2 Jahren noch nicht läuft. Dann trat häufig Stille ein und das Gespräch wurde peinlich berührt beendet.

In der ersten Zeit kreiste alles um die neue Situation. Nach einer Weile jedoch merkt man, das Leben geht weiter.

 

Jetzt ist unsere Tochter 12 Jahre alt. Alles Neue erlernt sie langsam, aber mit Geduld schafft sie alles. Sie schwimmt, sie fährt auf ungefährlichen Wegen eigenständig Rad, im Straßenverkehr mit uns Tandem und ist eine leidenschaftliche Sängerin und Tänzerin! Sie hat überschäumende Liebe für jedermann, ist total begeisterungsfähig und braucht viel Körperkontakt.

Wir gehen oft mit ihr schwimmen- im Laufe der Zeit ist sie gefühlte 150 Mal auf’s Dreimeter­brett gestiegen, um nach jeweils einigen Minuten, in denen die Schlange hinter ihr immer länger und ungeduldiger wurde, mit zittrigen Beinen unverrichteter Dinge abzusteigen und sich dann laut schreiend auf dem Schwimmbadboden zu wälzen, weil sie es nicht geschafft hat.

Trotzdem, stieg sie immer wieder hoch. An einem Sonntag vorletzten Winter in Hürth in der Bütt, sperrte die Bademeisterin nach dem 6. vergeblichen Versuch hintereinander das Brett für alle ande­ren Schwimmer und stieg mit Fabiana nach oben, bis sie schließlich nach einigen Minuten unter ihrem guten Zureden sprang.

Ca. 30 Leute, die vorher fassungslos ihre wiederkehren­den Schreiattacken beobachtet hatten, applaudierten johlend und ich stand schluchzend vor Rührung am Beckenrand. Die Schwimmmeisterin nahm Fabiana an die Hand, führte sie zum Schwimmeisterkabuff und stellte ihr eine Bescheinigung aus, dass sie den Sprung vom Drei­meterbrett geschafft hatte.

 

Fabiana hat jetzt das 7. Schulbesuchsjahr an der Förderschule für Körperliche und mo­torische Entwicklung in Rösrath begonnen und wird dort mit Hilfe einer Integrationshelferin nach Förder­richtlinien für geistige Entwicklung beschult. Ich bin stolz, was sie alles erreicht hat. Sie liest einfache Texte relativ flüssig und schreibt so, dass man erkennen kann, was sie sagen will- nur das Rechnen will ein­fach nicht klappen.

 

Unser Mädchen ist weithin bekannt dafür, dass sie sich jeden Namen sofort  (gerne auch mit Straße und Hausnummer der Person) merkt- eine Eigenschaft, die mich mitunter neidisch macht. Sie lässt jedem immer Grüße von ihr ausrichten und kann sich an kleinste Details aus jahrelang vergangenen Ereignissen merken. Das fasziniert mich täglich, zumal sie sich  einfache Aufträge wie Zähneputzen nicht merken kann und im Badezimmer nicht weiß, was sie als Nächstes tun soll. Unsere Tochter liebt vorbe­haltlos alle Menschen. Sie ist extrem empathisch und spürt, wenn es jemandem nicht gut geht.

 

Durch Fabiana bin ich zur Lebenshilfe Köln e.V. gekommen. Ziel der Lebenshilfe ist die Teil­habe geistig und mehrfach behinderter Menschen und ihrer Familien. Ich engagiere mich dort ehrenamtlich seit 9 Jahren im Vorstand und empfinde die Arbeit dort sehr bereichernd.

Auch die jährlichen Treffen des Siriusvereins und der Austausch mit den anderen über „unser“ spezielles Syndrom tut immer wieder gut. An diesem Tag fühlen wir uns immer wie eine große Familie! Diese Begegnungen lassen mich heute nicht mehr verzweifeln, im Gegenteil, sie stärken mich!

Das Leben mit Fabianas Behinderung hemmt uns im Alltag, wenn sie sich rasend auf die Straße wirft, sich selbst beißt oder an den Füßen verletzt, die liebevoll aufgebauten Lego-Land­schaften ihres 9-jährigen Bruders Hannes zerstört, ihren täglichen Mittagsschlaf machen muss, weil sie nachts so wenig schläft oder wir morgens um 5 Uhr schon dröhnend laut mit Helene Fischer beschallt werden.

Fabianas Fröhlichkeit und Liebe machen  jedoch all das täglich wieder wett. Unser Leben ist mit ihrer Geburt anders geworden als erwartet- aber: Wir sind mittendrin im Leben! Unsere Tochter wird - anders als die Ärzte es prognostiziert haben - mit Unterstützung ihren eigenen Weg durchs Leben ge­hen.

 

Anke Stockdreher