Milena's Geschichte

Milena
Milena

Milena wurde am 1.4.1999 zwei Wochen vor Termin per Kaiserschnitt geboren. Mit ihren Maßen (2500 gr, 49 cm, KU 32) war sie knapp an der Grenze. Da unser Krankenhaus nur eine kleine Entbindungsstation hat, und für Notfälle nicht so gut ausgerüstet ist, war es für den Arzt keine leichte Entscheidung, die Entbindung vor Ort durchzuführen. Er hatte Angst, daß die Lunge nicht aufgehen würde, aber der Rettungshubschrauber stand vor der Tür und hätte Milena dann ins 20 km entfernte Kinderkrankenhaus geflogen. Doch schon ein paar Minuten nach der Geburt zeigte sie uns, wie stark sie sein kann und atmete selbständig. Die nächsten paar Stunden lag sie zwar neben der Sauerstoffdusche im Wärmebettchen, doch der Kinderarzt konnte keine weiteren Probleme feststellen.

Milena ist unser zweites Kind. Bei der ersten Geburt, die natürlich war, hatte ich ganz andere Gefühle meinem neugeborenen Kind gegenüber, wie diesmal. Als mir Milena in die Arme gelegt wurde, spürte ich dieses dumpfe Gefühl im Magen, das in den nächsten Jahren immer größer wurde.Aber ich habe es zunächst erst mal ganz bei Seite geschoben. Der Kinderarzt meinte, Milena sei zwar klein aber ganz gesund.

Die ersten drei Tage schlief Milena nur, sie wachte kaum auf, ich musste sie immer unsanft wecken, um sie anzulegen. Das klappte gar nicht, denn sie wollte nicht saugen, der Reflex war nicht da, sie schlief sofort wieder ein. Nach vier Tagen habe ich dann angefangen abzupumpen und gab ihr die Flasche. Das klappte ganz gut und unsere erste Hürde war genommen.

Zu Hause war Milena ein ganz ruhiges Baby und machte sich nur bemerkbar wenn sie Hunger hatte.

20 Tage nach ihrer Geburt bekam sie ihre erste Bronchitis. Milena wurde sehr unruhig, konnte die Milch nicht mehr bei sich behalten und war nur am spucken oder husten.

Dieser Husten war das Schlimmste. Es waren richtige Anfälle, in denen sie kaum Gelegenheit hatte, um Luft zu holen. Der Kinderarzt gab uns Antibiotika, und Cortisonzäpfchen und das wars für die nächste Zeit. Denn dieser Zustand begleitete uns die nächsten vier Jahre, mit kleinen Pausen von einer Woche.

Die Nächte waren am Schlimmsten, wir hatten andauernd Angst, daß Milena erstickt. Oft habe ich Nachts den Notarzt gerufen, doch keiner hat uns den richtigen Tipp gegeben, außer noch mehr Medikamente. Erst im Alter von zwei Jahren bekam Milena einen Inhalator verschrieben.

Als Milena zwei Monate alt war, bemerkte ich, dass sie kaum Stuhlgang hatte. Sie drückte nicht.

Der Kinderarzt gab mir einen Tipp wie ich ihr helfen konnte und diesen Tipp musste ich dann die nächsten vier Jahre anwenden. Nun geht's von alleine.

In den nächsten Monaten fiel uns auf, wenn wir Milena mit ihrer 16 Monate älteren Schwester verglichen, daß sie etwas langsamer war. Gut, ich muß dazu sagen, das unsere erste sehr schnell war. Natasa konnte mit vier Monaten alleine sitzen, laufen konnte sie mit 11 Monaten. Sprechen konnte sie mit 1 ½ Jahren. Milena lag die ersten Monate da, registrierte von ihrer Umwelt kaum was, und schlief sehr viel. Wir schoben das anfangs darauf, daß sie die Gemütlichkeit vom Papa geerbt hatte, doch als sie 6 Monate alt war und noch nicht einmal den Kopf heben konnte, wurde das Gefühl in meinem Bauch wieder stärker.

Der Kinderarzt verschrieb Krankengymnastik, die war für Milena eine Strapaze. Durch ihre chronische Bronchitis, die immer mit Schnupfen begleitet war, hat sie wahrscheinlich kaum Luft bekommen. Wenn wir schon in den Vorraum kamen, fing sie an zu schreien und hörte erst wieder auf, wenn wir gegangen waren. Ich brach die Therapie nach 3 Monaten ab. Es war keine Verbesserung zu erkennen.

Im Alter von 10 Monaten behauptete meine Freundin, die Zwillinge im gleichen Alter wie Milena hatte, daß mit Milena ganz und gar nichts stimmt. Wenn man z.B. eines ihrer Babys auf den Arm hatte, lagen diese kompakt und fest im Arm. Bei Milena war das anders, sie war wie ein Neugeborenes, das man noch stützen musste. Auch war meine Freundin der Meinung, daß Milena kaum hört. So etwas will man natürlich als Mutter nicht hören, doch ich ging zum HNO. Dieser stellte fest, das die Polypen schon viel zu groß seien und auf jeden Fall herausgenommen werden sollten und eine Paukendrainage gemacht werden müsse. Doch dazu müsste die Lunge frei sein und das war sie mal wieder nicht. Nach zwei Monaten war es dann soweit und Milena konnte operiert werden.

Einige Zeit nach der Op veränderte sich Milena sehr, sie hatte nun einen ganz klaren Blick und nahm an ihrer Umwelt teil. Das schönste Erlebnis war, als sie sich im Buggy das erste mal in Sitzlage zog und einen lauten Schreier von sich gab. Als würde sie sagen: "Hallo hier bin ich, was gibt's Neues!"

In den nächsten Monaten beruhigten wir uns, da ja scheinbar der Grund für die Entwicklungsverzögerung gefunden war.

Erst als unser neuer Kinderarzt, dem Milena nach einem halben Jahr vorgestellt wurde, einige Tests anordnete, wurde dieses Gefühl stärker. Darunter war auch ein Gentest, der nur schief ging. Doch nach zwei Jahren hin und her, und einer großen Tournee durch die Welt der Genetik, war klar, daß kein bekannter Defekt vorliegt. Also waren wir wieder da angelangt, wo wir vor zwei Jahren angefangen hatten.

Gleichzeitig mussten bei Milena noch andere große Untersuchungen durchgeführt werden. Ihre nächtlichen Schreiattaken wurden immer schlimmer. Sie wachte auf, schrie wie am Spieß und zornte gleichzeitig. Wir waren nicht in der Lage, sie zu beruhigen. Nach einer dreiviertel Stunde war dann alles vorbei, für die nächsten ein bis zwei Stunden. Dann ging es wieder von vorne los. Der Arzt konnte nichts genaues sagen, da ja auch gleichzeitig die Hustenkrämpfe immer noch so schlimm waren. Entweder sie wachte auf wegen des Hustens oder sie schrie wie amSpieß. Dann, als Milena drei Jahre alt war, wurde eine Bronchoskopie der Lunge angesetzt. Als der Arzt Milena untersuchte, kam ihm der Verdacht, daß ein gastroösophagealer Reflux vorliegen könnte. Also musste auch noch eine 24h-ph-Metrie gemacht werden. Dabei wird ein Schlauch mit einer Sonde durch die Nase bis kurz vor die Magenklappe geschoben. Die kann dann die Stärke der Magensäure messen, die durch eine defekte Magenklappe kommt.

Die Bronchoskopie ergab zum Glück keinen Befund, dafür die ph-Metrie. Milena hatte einen starken Reflux, der hauptsächlich Nachts tätig war. Dieser sollte mit Antra Mups reguliert werden. Diese Diagnose erklärte uns auch ihre nächtlichen Schreiattaken. Nach 6 Wochen sollte nochmals eine ph-Metrie gemacht werden, um zu sehen, wie das Medikament angeschlagen hat. Milenas Schlafverhalten wurde zwar etwas besser, die Schreiattaken wurden weniger, aber geschlafen hat sie trotzdem kaum. Bei der Kontrolle stellte sich auch heraus, das der Reflux deutlich zurück gegangen war, und weiterhin Antra gegeben werden sollte. Wir waren dagegen, denn Milena hat ja auch eine starke Dysmorphie (Muskelschwäche), und die Magenklappe wird ja auch mit Muskeln betätigt. Das Medikament verhindert nur das Ausstoßen der Magensäure, aber fördert nicht den Schließmechanismus der Magenklappe. Also wurde eine Magenspiegelung angeordnet, natürlich wieder in einem anderen Krankenhaus! Diese ergab, daß die Magenklappe nicht ganz schliessen würde, aber operativ kaum was zu machen sei, der Schaden sei zu gering.

Was ungewöhnlich an der ganzen Magengeschichte war, daß seit der Magenspiegelung Milena die Nächte ohne Schreiattake verbrachte. Seit dem gebe ich Milena kein Antra mehr.

Im gleichen Jahr waren wir, wie jedes Jahr einmal, im Kinderzentrum in München, wo wir seit drei Jahren von einem Kinderarzt und Psychologen betreut werden. Auch wenn das wieder ein Tagesausflug von insgesamt 400 km ist, mache ich ihn gerne, denn dort steht man einem mit Rat und Tat in allen Bereichen zur Seite. Dort hatte ich das erste Mal das Gefühl, daß wir mit Milenas Problemen nicht alleine stehen.

Dort werden einem auch keine Schönmalereien vorgegaukelt, sondern die Wahrheit in einem geschützten Rahmen gesagt. Das kann zwar sehr hart sein, aber im großen und ganzen finde ich es besser, denn dann weiß man wo man dran ist.

Diesmal traf es uns, denn nun sprachen die Arzte nicht mehr von einer Entwicklungsverzögerung, sondern von einer schweren geistigen Behinderung! Und das kurz vor Weihnachten! Außerdem sollten wir doch noch einmal einen Gentest anstreben, den der Verdacht auf Smith-Magenis-Syndorm wurde immer stärker.

Unser Psychologe, Dr. Sarimski, ist uns eine große Hilfe, da von Jahr zu Jahr die Verhaltensauffälligkeiten von Milena immer stärker wurden. Die Zornanfälle wurden immer mehr, so daß ich mir dreimal überlegt habe, ob ich mit ihr spazieren oder zum einkaufen gehe. Auch die Autoagressionen wurden immer mehr. Inzwischen kommen wir einigermaßen gut damit klar. Wichtig sind der feste Rahmen und die Rituale, wenn die nicht gehalten werden, dann ist Chaos angesagt.

Im Frühjahr dieses Jahres wurde dann noch eine "Rolandoepilepsie" festgestellt, die mit Neuroleptika behandelt werden muß. Milena hatte zum Glück noch keinen großen Anfall, aber die Entladungen im Gehirn äußern sich so, daß der ganze Bewegungsmechanismus sehr unsicher wird. Nun läuft sie schon unsicher, doch dann fällt sie nur noch, oder läuft ungewollt rückwärts, was schon zu problematischen Stürzen geführt hat.

Nun ist Milena 5 1/2 Jahre alt und ich denke wir haben ein großen Felsbrocken auf unserem gemeinsamen Weg schon beiseite gebracht. Vor allem haben wir ohne Medikamente das Schlafproblem gelöst! Nachdem sie mit Atosil Tropfen einigermaßen geschlafen hatte, stieß unsere Superoma, die immer auf der Suche nach neuen Möglichkeiten ist, auf den sogenannten Thinkman. Uns blieb die Möglichkeit nun Melatonin zu geben, oder diesen Apparat aus zu probieren.

Das ist ein kleines Gerät mit zwei Elektroden, die über Nacht am Fußglenk befestigt werden. Durch die Elektroden werden Tonsignale (z.B. Musik oder Sprache von einem CD-Player) mit Ultraschallfrequenzen kombiniert. Es ist für Menschen nicht hörbar. Diese werden über die Knochen zum Gleichgewichtsorgan geleitet, daß dazu fähig ist, sie zu hören. Kurz um, es bewirkt eine tiefe Entspannung, vor allem weil die Frequenz die gleiche Höhe hat, wie die der Delphine, wenn sie sich unterhalten. Wer Interesse hat, dem stehe ich gerne für Fragen zur Verfügung.

 

Nun denn, Milena schläft seit dem wie ein Engel und braucht keine Medikamente mehr zum schlafen!

Auch ist sie von ihrem ganzen Verhalten her etwas ruhiger und aufmerksamer geworden. Wir wissen, daß Milena nicht geheilt werden kann, aber mit dem Thinkman haben wir ihr und uns das Leben etwas leichter gemacht.

Seit September letzten Jahres geht Milena in die SVE der Tom Mutters Schule in Kempten. Das ist eine Einrichtung der Lebenshilfe. Es war ein großer Schritt für sie, aber auch für mich; zumal die Trennung sich gleich auf den ganzen Tag und 20 km Entfernung bezieht. Aber wir bereuen diesen Schritt keinesfalls, denn ihr geht es sehr gut dort. Milena hat dort schon so viele Fortschritte gemacht, die hätte sie hier zu Hause noch lange nicht geschafft. Für die ganze Familie war diese Entscheidung eine große Erleichterung. Für mich fallen die täglichen Therapietermine weg, (es waren vier an der Zahl), unsere große Tochter kommt auch mal wieder zum Zuge (sie ist nur 16 Monate älter als Milena), und ich konnte mal durchschnaufen. Seit dem Frühjahr letzten Jahres machen sich die letzten Jahre voll Aufregungen und Sorgen auch bei unserer Großen bemerkbar. Sie ist ein typisches Geschwisterkind mit allen Vor- und Nachteilen. Von daher ist es gut, daß Milena tagsüber nicht da ist, denn Natasa braucht momentan viel Aufmerksamkeit. In der SVE werden alle Therapien, die sie schon vorher hatte, durchgeführt. Sie bekommt Ergo, Kg, Logopädie und Reittherapie. Mit dem Sprechen geht es leider nicht so gut vorran. Milena kann alles verstehen, führt nun sogar kleine Aufträge aus, doch sprechen will sie zwar, aber es geht nicht. Es kommen nur Lallwörter heraus. Doch wir haben noch Hoffnung, daß wenigstens irgendwann Zweiwortsätze möglich sind.

 

Milena ist ein freundliches, offenes Mädchen. Sie kann sehr lieb und nett sein, außer sie hat mal wieder eine ihrer Zornattaken. Sie singt sehr viel und klatscht dazu im Takt. Wenn ein Erwachsener in der Nähe ist, dann muß er mitklatschen. Sie liebt im Fernsehen den Winnie Pooh und den kleinen Maulwurf. Spielen kann Milena noch nicht sehr viel alleine, oft läuft sie durch die Wohnung oder schaut lange aus dem Fenster. Am Liebsten ist sie draußen unter Kindern, es dürfen aber nicht zu viel sein. Der Spielplatz ist ihre Welt, da ist sie am Zufriedensten. Und nicht zu vergessen, liebt Milena Tiere. Ohne Angst läuft sie auf jedes zu und überrennt es schier mit ihrer Freude.

Zum Abschluß möchte ich noch sagen, wir hatten in den letzten Jahren viele Probleme mit und durch Milena, doch unser Familienleben ist auch dadurch was ganz Besonderes geworden. Wir alle haben uns durch Milena neu orientieren müssen, doch das hat auch viel Positives mit sich gebracht. Die letzten Jahre waren schwer für mich, zumal mein Mann Koch von Beruf ist und ich die Familie fast alleine manage, doch ich möchte Vieles nicht missen, was uns durch Milena widerfahren ist. Wir haben gelernt zu kämpfen, privat und in der Öffentlichkeit, was vor allem meinem Mann nicht leicht viel, denn als Südländer ist es für ihn noch schwerer, mit so einem Tabuthema umzugehen.