Sophie - eine schöne Reise nach Holland

Sophie und ihre Schwester
Sophie und ihre Schwester

Sophie wurde am 12.04.99 5 Tage vor dem Termin geboren. Sie war 56cm groß und 4450 gr schwer, was die Geburt zu einem guten Stück Arbeit machte. Trotzdem verlief alles problemlos und sie hatte einen Apgar von 8/10/10. Etwa 2 Stunden nach der Geburt lag sie bei mir auf dem Bauch.

Ich versuchte sie anzulegen, als sie plötzlich blau anlief. Mein Mann brachte sie sofort ins Kinderzimmer. Sie sah wieder ganz normal aus, wurde aber überwacht. Nach ca. 7 Stunden wurde sie zur Beobachtung in die Kinderklinik gebracht. Dort war sie 3 Wochen und wurde auf Herz und Nieren untersucht.

 

Ihr Problem war, daß sie beim Trinken ab und zu "vergaß" zu atmen. Einen richtigen Grund hat man nie gefunden, dafür aber Kleinigkeiten, die einzeln betrachtet keine Beeinträchtigung bedeuten: erweiterte Seitenventrikel im Gehirn, ein kleines Loch im Herzen (das sich im Alter von 1 1/2 Jahren geschlossen hat), Hypertonie (was sich später keiner mehr erklären konnte, da sie im folgenden eindeutig hypoton war). Außerdem vermutete man eine Infektion, weshalb sie ein Breitbandantibiotikum bekam.

 

Als sie nach 3 Wochen nach Hause kam, versuchte ich sie zu stillen, was aber nicht so gut klappte, so daß sie ab 6 Wochen die Flasche bekam. Mit der Flasche gedieh sie gut und wir machten uns ein halbes Jahr kaum Sorgen, in der Überzeugung, daß alles Anfangsschwierigkeiten waren und die Kleinigkeiten bei vielen Kindern vorkommen und halt nur nicht diagnostiziert werden.

 

Erste Anzeichen, daß doch irgend etwas nicht stimmt, gab es nach einem halben Jahr, als sie ihren Kopf noch nicht richtig halten konnte. Aber erst als sie 9 Monate alt war dachten wir an ein ernsthaftes Problem. Der Kinderarzt meinte, sie sei hypoton und verschrieb Krankengymnastik. Im Alter von 9 bis 20 Monaten machten wir mit ihr Vojta, dann konnte ich sie nicht mehr halten und wir wechselten zu Bobath. Im nachhinein denke ich, daß Vojta für Kinder mit SMS nichts ist, da sie blockieren, wenn sie bedrängt werden, so daß für sie diese Form der Krankengymnastik besonderer Streß sein muß.

 

Während der ganzen Zeit haben wir natürlich nach dem Grund der Entwicklungsverzögerung gesucht, von der wir anfangs dachten, sie würde sich nur auf die Motorik beziehen. In den ersten beiden Lebensjahren wurde sie oft untersucht, das Gehirn wurde mit Ultraschall und einmal mit MRT kontrolliert (es gab nie eine Veränderung), es wurden EEGs gemacht, das Herz untersucht.

 

Sie war immer ein ruhiges Kind, weinte fast nie, forderte nichts. Alles was sie tat war langsam, als sei nicht nur ihre Entwicklung verlangsamt, sondern als ob für sie allgemein eine andere Zeit gilt. Ihre ganzen Reaktionen waren verzögert, auch wenn sie sich weh tat. Es dauerte lange, bis sie das Essen richtig vom Löffel nehmen konnte, behielt oft viel Essen im Mund ohne zu schlucken. Sie schaute einem selten in die Augen, meistens auf die Stirn. Manchmal schielt sie etwas. Oft hat sie aus Mund und Nase gerochen und Probleme mit Mittelohrentzündungen gehabt, das ist besser geworden, seit die Rachenmandeln entfernt wurden und sie brauchte glücklicherweise keine Röhrchen. Ihre Fontanelle ist jetzt mit gut drei Jahren immer noch etwas offen.

 

Alles in allem gab es so viele scheinbar nicht zusammen passende Puzzleteile, daß ich, schon als sie 10 Monate alt war, das Gefühl, es könnte ein genetisches Syndrom sein, nicht los wurde. Auf diese Vermutung versicherte mir der Kinderarzt nur, daß Sophie kein Down-Syndrom habe. Ich ließ aber nicht locker, und schließlich ließ er es doch nachprüfen; da aber nur die Chromosomen angeschaut wurden, stellte man nichts fest.

 

Durch die Krankengymnastin kam ich dann, als Sophie 15 Monate alt war, ans Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) in Höchst bei Frankfurt, wo sie von einer Ärztin genauestens untersucht und beobachtet wurde. Sie fand meine Idee eines genetischen Fehlers nicht so abwegig und nannte mir eine Humangenetikerin, die auch gleichzeitig Kinderärztin ist. Sie untersuchte auf mehrere Syndrome, aber nicht auf SMS. Die Schlafstörungen und die Aggressionen waren bei Sophie noch nicht so ausgeprägt, so daß ich nichts in dieser Richtung erwähnte.

 

Die Diagnose wurde letztendlich nur durch einen großen Zufall und die gute Beobachtungsgabe meiner Schwester gestellt. Diese lernte Anfang 2001, ich war gerade mit unserer dritten Tochter schwanger, in einer Spielgruppe ein Mädchen kennen, das Sophie vom Verhalten und Aussehen sehr ähnlich ist. Sie fragte die Mutter und erfuhr, daß bei Julia SMS diagnostiziert wurde. Noch bevor ich Julia selbst kennengelernt hatte, bat ich die Humangenetikerin Sophie auf SMS zu untersuchen. Sie machte es tatsächlich, wofür ich ihr sehr danke, (welcher Arzt läßt sich schon gerne Diagnosen vorschreiben) und lernte damit das erste SMS-Kind ihres Lebens kennen. Am ersten Tag war die Diagnose ein Schock, es hatte so etwas endgültiges, und die Hoffnung, daß sie irgendwann ein "normales" Kind wird, mußten wir ja nun begraben. Aber schon am 2. Tag überwog das Positive, keine Sucherei mehr und endlich ein Stichwort, das man in die Suchmaschine eingeben kann. Die Informationen, die am Anfang kamen, waren natürlich nicht sehr beruhigend, aber wir lernten schnell, auch durch den Rat meiner Schwester und Julias Mutter, mehr auf Sophie als auf die Veröffentlichungen zu achten.

 

Daß Sophie tatsächlich Schlafstörungen hat, merkten wir erst gegen Ende meiner dritten Schwangerschaft, weil ich öfter nachts aufstand und dabei Sophie meistens in ihrem Bett wach und spielend fand. Da sie aber nie weint, sondern einfach irgendwann wieder einschläft, merkten wir das lange Zeit nicht.

Nach der Diagnose ging alles wie gewohnt weiter, wir hatten pro Woche zweimal Krankengymnastik, einmal Frühförderung und einmal schwimmen. In der Krankengymnastik wurde an ihrer Motorik gearbeitet, in der Frühförderung an der Wahrnehmung und im Schwimmen am Gleichgewicht. Alles in allem finde ich diesen Plan nach wie vor sehr gut für sie, vor allem die Frühförderung, die auf antroposophischer Grundlage stattfand. Auch hatten wir in allen drei Fällen das Glück, daß die Therapeutinnen sehr intensiv auf sie eingegangen sind.

Zu ihrer Entwicklung läßt sich sagen, daß sie mit einem Jahr alleine sitzen konnte, mit gut zwei Jahren alleine laufen, seit kurzem, sie ist jetzt 39 Monate alt, kann sie Treppen an einer Hand hoch und runter gehen, vor 3 Monaten baute sie den ersten Turm aus Bauklötzen, mit Duplosteinen kommt sie ganz gut zurecht, sie ißt und trinkt alleine, ihre Reaktion ist viel besser geworden, sprechen kann sie noch nicht, aber ihr lautieren gewinnt mehr und mehr an Bedeutung. Die vielbeschriebenen Autoagressionen beschränken sich bei ihr darauf, daß sie sich in die Hand beißt. Sie mag es nicht, wenn ich vorlese oder vorsinge, auch nicht für sie alleine. Wenn ferngesehen wird stellt sie sich direkt davor oder macht ihn aus, auch Kindersendungen. Am liebsten spielt sie mit Knete oder Duplosteinen und sie tanzt sehr gerne. Seit einiger Zeit muß ich allerdings ihre Nase kontrollieren, ob etwas drin steckt, besonders, wenn ich mal nicht so viel Zeit für sie habe. Ihre Haare haben wir inzwischen ganz kurz geschnitten, da ihre Kopfhaut so empfindlich ist, daß das Kämmen eine reine Quälerei war.

 

Vor einem halben Jahr sind wir beruflich in den Libanon umgezogen und Sophie hat seitdem keine Therapien mehr. Die ganze Umstellung und die fehlenden Therapien machen sich in ihrer Unausgeglichenheit bemerkbar. Sie ist öfter aggressiv, kneift und beißt ihre Schwestern, ist sehr eifersüchtig und anhänglich, besonders, wenn sie müde ist. Es ist also höchste Zeit, wieder was zu machen. Letzte Woche hatten wir die erste Ergotherapiestunde und sie wollte dort gar nicht mehr weggehen. Das schöne hier im Libanon ist, daß die Leute sich alle viel Zeit nehmen, auch die Ärzte. Seit 2 Monaten geht sie hier in den Kindergarten der deutschen Schule. Die Gruppe besteht aus acht Kindern und zwei Erzieherinnen, aber es gibt leider keine Fachkräfte für behinderte Kinder. Daher geht sie nur dreimal die Woche, damit ich noch Zeit für sie habe. Laut den Erzieherinnen ist sie ein sehr freundliches Kind, das sich gut in die Gruppe integriert hat. Sie hat keine Probleme mit der Kontaktaufnahme und löst Konflikte trotz der fehlenden Sprache mit Mimik und Gestik.

 

Sophie bekommt keine Medikamente, bis jetzt ging es auch so, weil sie sowieso nicht aus ihrem Bett kam und dann relativ schnell wieder eingeschlafen ist. Das hat sich aber geändert und oft finde ich sie jetzt auf dem gefliesten Fußboden schlafen, wo ihre Schlafperioden natürlich noch kürzer sind. Wenn sich ihr Schlafrythmus nicht gebessert hat, wenn hier alles wieder in geregelten Bahnen läuft, möchten wir eventuell mit ihr nach Amerika fliegen, um sie dort vorzustellen. Wir haben dort Verwandte und Kontakt zu einer Kinderärztin, die uns schon mal geraten hatte ihr Melatonin zu geben. Ich bin allgemein kein Freund von Medikamentengabe, aber Melatonin ist in meinen Augen ein kleineres Übel als Beta-Blocker und macht für mich wegen der inversen Melatoninausschüttung bei SMS mehr Sinn, der allerdings mehr auf Intuition als auf Wissen beruht.

 

Noch ein anderes Thema, das ich allen Eltern ans Herz legen möchte: das Beantragen eines Behindertenausweises und einer Pflegestufe. Sophie hat seit Ende 2001 einen Behindertenausweis mit 60° und den Zusätzen "B" (Begleitperson) und "H" (hilflos).

Dieser Antrag war für mich auch ein schwerer Gang, da ich akzeptieren mußte, daß Sophie behindert ist. Aber der Ausweis ist wirklich eine große Hilfe. Er wurde für uns von der Sozialarbeiterin des SPZ beantragt, so daß ich nur unterschreiben mußte, was die Sache für mich auch emotional sehr erleichtert hat. Die Pflegestufe habe ich persönlich nicht mehr beantragt, da man nur mit Wohnsitz in Deutschland Anspruch darauf hat. Mit der Pflegestufe bekommt man für bestimmte Zeit eine Betreuung für das Kind und es werden Rentenbeiträge für die Zeit der Pflege bezahlt, da es mit einem behinderten Kind natürlich noch schwieriger ist in den Beruf zurück zu kehren.

 

Zu guter Letzt noch die Erklärung der Überschrift: ich habe auf der PRISMS-Website eine wunderschöne Geschichte von Emily Perl Kingsley gefunden:

Welcome to Holland

Story by Emily Perl Kingsley, taken from PRISMS-Website.

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to try to imagine how it would feel. It's like this...

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michaelangelo David. The gondolas in Venice. You learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plan lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!" you say, "What do you man Holland?! I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my live I've dreamed of going to Italy." But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland, and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and decease. It's just a different place.

So you must go and buy new guidebooks. And you must learn a whole new different language. And you will meet a whole new group of people you would have never met. It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around and begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, and Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they are all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say, " Yes, that is where I was supposed to go. That is what I had planned." And the pain of that will never, ever go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your whole life mourning the fact that you didn't get to go to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland!